PROJETO DE INDICAÇÃO Nº 64/06

(ORIUNDO DO PROJETO DE LEI Nº168/2006)

Institui Programa de Prevenção à Doença Falciforme e Assistência Integral às pessoas com traço falciforme e anemia falciforme no Estado de Ceará e dá outras providências.

A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ

D E C R E T A:

Art. 1º. Fica criado no Estado do Ceará o Programa de Prevenção e Assistência Integral às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme e àquelas com Anemia Falciforme.

Art. 2º. O programa ora instituído ficará sob o comando e responsabilidade da Secretaria de Estado da Saúde que definirá as competências em cada nível de atuação e contará com a participação das Secretarias de Estado da Educação Básica e da Infra-Estrutura.

Parágrafo único. A Secretaria de Estado da Saúde, no prazo de 90 (noventa) dias, a partir da publicação desta lei, criará comissão de trabalho para implantar o programa no Estado, com participação de técnicos e representantes de associações de portadores do traço e anemia falciforme.

Art. 3º. Constitui procedimento médico obrigatório o exame diagnóstico de hemoglobina a todas as crianças recém nascidas, que deverá ser realizado em todas as maternidades e hospitais, mesmo os particulares, no estado do Ceará.

Parágrafo único – Fica assegurada a realização do exame diagnóstico de hemoglobinopatias a todos os cidadãos que estejam informados e desejarem realizar o exame.

Art. 4º. O Estado proverá a todo cidadão:

I – Cobertura vacinal completa, definida por especialistas a todas as pessoas com anemia falciforme, inclusive àquelas que não constem da programação oficial, visando à prevenção de agravos.

II – Toda medicação necessária ao tratamento que não poderá sofrer interrupção.

III - Quando ocorrer falta de qualquer medicamento necessário nos estoques da Secretaria Estadual de Saúde fica o poder público obrigado ao ressarcimento à pessoa portadora de anemia falciforme dos valores despendido com a aquisição dos medicamentos prescritos pelo médico que o assiste.

Art. 5º. Aos homens e mulheres com maior probabilidade de riscos desde a adolescência, deverá ser assegurado aconselhamento genético com acesso a todas as informações técnicas e exames laboratoriais pertinentes.

Parágrafo único. Fica assegurado o acesso a atividades de planejamento familiar e a métodos contraceptivos para os casais em situação de riscos genéticos.

Art. 6º. Durante o acompanhamento pré-natal, os futuros pais que tenham possibilidades de riscos genéticos, receberão acompanhamento e orientações acerca dos riscos e agravos que podem ser ocorrer em virtude da anemia falciforme.

Art. 7º. A gestante com anemia falciforme terá acompanhamento especializado durante o pré-natal, quando do parto e durante o período de recuperação prescrito pelo médico que a assistir.

Parágrafo único – No mesmo sentido, receberá igual tratamento àquela que vier a sofrer aborto ocasionado por sua condição falciforme.

Art. 8º. A Secretaria de Estado da Saúde desenvolverá sistema de informação e acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme, organizando cadastro próprio e específico, garantido o sigilo.

Art. 9º. À Secretaria de Estado da Saúde, através de seu órgão formador, caberá a organização de seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais da saúde, em especial pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas, ortopedistas, hematologistas, enfermeiros, auxiliares e técnicos de enfermagem.

Art. 10. Do programa ora instituído deverão fazer parte ações educativas e de prevenção, tanto de caráter eventual como permanentes, em que deverão constar:

I – Campanhas educativas de massa;

II – Elaboração de cadernos técnicos para os profissionais da rede pública de saúde e da educação;

III – Elaboração de cartilhas explicativas e folhetos para conhecimento da população e em especial para todo o corpo discente da rede pública;

Art. 11. Às pessoas com anemia falciforme fica assegurada pela estado a assistência integral que ocorrerá nas unidades de atendimento de saúde.

I – Na rede pública de saúde encontrarão atendimento especializado e o fornecimento dos seguintes medicamentos e materiais:

a) hidroxiuréia;

b) ácido fólico;

c) dipirona;

d) aspirina;

e) dicoflenato de sódio (voltaren);

f) parecetamol;

g) tilex;

h) codeína;

i) bomba de infusão para quelante parental;

j) água destilada;

k) seringas hipodérmicas e agulhas;

l) scalp/borboleta.

Art. 12. O transporte de pessoas com anemia falciforme, independentemente do trajeto e da permissionária, em todo o território do Estado de São Paulo será sempre gratuito.

§ 1º. Comprovada a necessidade, mediante cadastro prévio, a gratuidade do transporte será extensiva a um acompanhante.

§ 2º. A pessoa com anemia falciforme que demonstrar necessidade de se fazer acompanhada, poderá cadastrar até cinco pessoas que a acompanharão, mas a gratuidade do transporte será concedida a apenas uma por viagem.

Art. 13. O programa ora instituído, bem como os endereços das unidades de atendimento deverão ser objeto de divulgação constante em todas as unidades de saúde do estado e nos meios de comunicação de ampla difusão e circulação.

Art. 14. A Secretaria de Estado da Educação, atuará conjuntamente, na formação dos educadores e funcionários afeitos a esta pasta, para que estejam aptos a orientar e educar não só as pessoas com anemia falciforme, como toda a coletividade nas unidades escolares.

I – deverão ser elaborados e ministrados programas de treinamento aos profissionais da educação para que conheçam os sintomas da anemia falciforme, assim como também estejam capacitados para os primeiros atendimentos emergenciais.

Art. 15. As despesas decorrentes com a presente lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias.

Art. 16. O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 60 (sessenta) dias.

Art. 17. Esta lei entra em vigor na data de sua sua publicação.

Art. 18º Revogam-se as disposições em contrário.

PAÇO DA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ, em Fortaleza, aos