PROJETO DE LEI Nº. _166/2003.
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“DISPÕE
SOBRE O PATRIMÔNIO GENÉTICO HUMANO E
DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.” |
A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO
DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º.
– Garante a todos os cidadãos do
Estado do Ceará a inviolabilidade e imperscrutabilidade de seu Patrimônio
Genético sob qualquer pretexto, por qualquer órgão de segurança, de análise ou
de pesquisa nos termos que menciona.
Parágrafo
único – Cabe ao Estado garantir e
resguardar o direito à dignidade, à identidade e à integridade de todos os
indivíduos com relação ao seu Patrimônio Genético, proibindo a discriminação de
pessoas ou membros de suas famílias baseando-se em informações genéticas ou
serviços genéticos, observando as determinações impostas nos artigos 14, II e
5º. das Constituições Estadual e Federal, respectivamente.
Art. 2º.
– Para efeito desta Lei
considera-se patrimônio genético o genoma e o proteoma individual de cada ser
humano, em seu estado natural ou mesmo mutado por processo evolutivo, sem
interferência de experimentos científicos de manipulação gênica.
§1º. – O termo Patrimônio Genético não está relacionado
com:
I – Informação sobre o sexo ou a idade do indivíduo
II – Informação sobre as análises químicas de sangue,
urina, fezes ou demais fluídos biológicos ou substâncias protoplasmáticas
coletadas do corpo humano, exceto quando estas análises sejam análises
genéticas.
III – Informações sobre exames físicos do indivíduo, ou
qualquer outra informação relevante que permita avaliar ou determinar o estado
de saúde do indivíduo.
§ 2º. – O conteúdo da presente Lei não limita o normal
exercício dos profissionais de saúde no tratamento de pacientes em que seja
necessária a realização de estudos genéticos de qualquer natureza.
Art. 3º.
– Apenas aos indivíduos
capacitados de exercer todos os atos da vida civil, ou aos seus responsáveis,
quando estes indivíduos forem incapazes ou absolutamente incapazes, conforme
determina o Código Civil em vigor, Lei nº 10.406 de 10 de janeiro de 2002, ou
ao Poder Judiciário, nos termos da Lei, é dado o direito de autorizar a
acessibilidade ou divulgação de seu Patrimônio Genético individual, para fins
específicos.
Parágrafo
único – É expressamente proibido
difundir ou tornar pública por qualquer meio de comunicação, as informações
relativas ao Patrimônio Genético do indivíduo em qualquer outro caso que não os
descritos no "caput" deste
artigo.
Art. 4º.
– Ficam as Instituições Acadêmicas
de Ensino e Pesquisa, Federais e Estaduais, no território do Ceará, autorizadas
a pesquisar o Patrimônio Genético dos indivíduos que consentirem, previamente,
a sua acessibilidade para fins científicos, visando o aprimoramento das
ciências relacionadas às pesquisas gênicas.
Parágrafo
único – Não estão autorizadas às Instituições Acadêmicas a transferir o
Patrimônio Genético de qualquer outra espécie animal que não a humana, ou mesmo
de qualquer espécie vegetal para o Patrimônio Genético humano, salvo se
comprovada a eficácia do experimento com aprovação de maioria da Comunidade Científica
Internacional.
Art. 5º.
– As carteira de identificação
civil deverão ser emitidas contendo, obrigatoriamente e em campo próprio, a
opção do indivíduo por autorizar, ou não, o acesso ao seu Patrimônio Genético
pelas instituições descritas no Artigo anterior.
Parágrafo
único – Os cidadãos já
identificados deverão optar, quando da emissão de uma segunda via de seu
registro, por autorizar, ou não, o acesso descrito no caput deste artigo.
Art. 6º.
– Fica vedado a qualquer pessoa,
física ou jurídica, exigir como comprovante para ressarcimento do pagamento de
estudos ou exames genéticos realizados
em um indivíduo, por ordem
médica, o resultado dos
referidos exames
cabendo
aos profissionais de saúde emitirem um certificado declarando a realização de
tais estudos ou exames. Em nenhum caso poderá ser exigido o resultado dos
exames ou estudos para justificar tal ressarcimento.
Art. 7º.
– Ficam proibidas às pessoas
físicas ou jurídicas:
I – Solicitar análises genéticas previamente para
definir ou determinar qualquer espécie de contrato;
II – Requerer, recopilar, permutar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer indivíduo;
III – Entregar, sob qualquer pretexto, informações
genéticas a outras pessoas físicas ou jurídicas, ou mesmo a empresas ou pessoas
que recopilem, compilem, publiquem ou difundam informações para outras pessoas
físicas ou jurídicas, ou ainda aos empregadores informações sobre seus
empregados, assim como às instituições educacionais informações sobre seus educandos.
Art. 8º. – É expressamente proibido aos empregadores
praticar:
I – Impedir ou negar-se a contratar, ou despedir, a
qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com relação a indenizações,
termos, condições ou privilégios de emprego em razão da informação sobre o
Patrimônio Genético de referida pessoa ou de membros de sua família.
II – Liminar, segregar, ou classificar aos empregados de
forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades de emprego ou promoções, ou
de alguma forma afetar adversamente sua condição como empregado, devido as
informações sobre o Patrimônio Genético relacionado a sua pessoa ou a algum
membro de sua família.
III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer pessoa, específica ou não,
ou de qualquer membro da família de determinada pessoa.
Art. 9º.
– Sem prejuízo ao disposto no
artigo anterior, torna-se expressamente proibido às Agências de Emprego a
pratica de qualquer dos incisos do
referido
artigo, assim como fazer, ou tentar fazer, com que um empregador discrimine uma
pessoa violando a presente Lei.
Art. 10 –
É obrigatória a confidencialidade
sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio Genético que se
apresentem nos prontuários médicos, ou outros históricos relativos ao paciente,
dos empregados. A violação desta confidencialidade torna o empregador
responsável por danos e prejuízos na forma da Lei.
Parágrafo
único – Excetuam-se às
determinações descritas no "caput"
os seguintes casos:
I – O empregado que autoriza o acesso ao seu Patrimônio
Genético e, ao seu pedido expresso por escrito, autoriza a inconfidencialidade
dos dados relativos ao seu histórico médico.
II – Através de ordem judicial, onde o empregador
proporcionará ao empregado as informações necessárias para impugnar tal ação,
exceto caso esta também imponha requisitos de confidencialidade.
Art. 11 – É expressamente proibido às Instituições de
Ensino:
I – Impedir ou negar-se a matricular, ou expulsar, ou
ainda solicitar o afastamento da Instituição, a qualquer pessoa, ou de alguma
forma discriminar com normas, termos, condições ou privilégios educacionais em
razão da informação sobre o Patrimônio Genético de referida pessoa ou de
membros de sua família.
II – Limitar, segregar, ou classificar aos educandos de
forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades educacionais, classificações
ou aprovações, ou de alguma forma afetar adversamente sua condição como
estudante, devido as informações sobre o Patrimônio Genético relacionado a sua
pessoa ou a algum membro de sua família.
III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer pessoa, específica ou não,
ou de qualquer membro da família de determinada pessoa.
Art. 12 – É obrigatória a confidencialidade sobre o manejo
de informações relativas ao Patrimônio
Genético que se
apresentem nos prontuários
médicos, ou
outros
históricos relativos ao paciente, dos educandos. A violação desta
confidencialidade torna Instituição de Ensino responsável por danos e prejuízos
na forma da Lei.
Parágrafo
único – O educando poderá conceder acesso ao seu Patrimônio Genético,
expresso por escrito e, quando necessário, autorizado por seus responsáveis
legais, conforme determina o disposto no art. 3º. desta, aprovando a inconfidencialidade de tais dados para os fins
descritos no art. 4º. da presente
Lei, ou para um fim específico que não o venha prejudicar dentro de sua
Instituição de Ensino.
Art. 13 –
Os Órgãos Públicos do Estado do
Ceará estão autorizados a utilizar a informação sobre o Patrimônio Genético
desde que, exclusivamente, com fins estatísticos, garantindo o anonimato, para
a aplicação de Políticas Públicas, respeitando as determinações apresentadas na
presente Lei.
Art. 14 –
Todo cidadão tem direito de acesso
aos dados de seu Patrimônio Genético respeitando as determinações apresentadas
nesta Lei.
Parágrafo
único – É prioritário ser respeitado o direito do cidadão de decidir se
quer, ou não, ser informado sobre seu Patrimônio Genético.
Art. 15 – O Estado do Ceará adota como programa para
regulação e interpretação das condutas relacionadas com as investigações sobre
o Genoma e o Proteoma humano e suas aplicações, a Declaração Universal sobre o
Genoma Humano e os Direitos Humanos da UNESCO, de 11 de novembro de 1997.
Art. 16 – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação,
revogadas as disposições em contrário.
Assembléia Legislativa do Estado do Ceará, em 24 de
setembro de 2003.
- LÍDER
DO PHS -
Interessante distinguir a justificativa ao presente
Projeto de Lei em dois aspectos: médico e jurídico.
Doenças
como a esquizofrenia, síndrome do pânico, mal de Alzheimer e diabetes,
existente ou pré-existentes, ou até mesmo uma simples disfunção hormonal futura
podem ser detectadas através do mapeamento genético do ser humano.
A
decodificação do genoma desencadeia uma avalanche de questões éticas. A
discriminação genética, por exemplo, era uma expressão sequer imaginável até
pouco tempo atrás, mas, agora, é possível prever os desajustes gênicos de um
bebê e conseqüências disso no decorrer de sua vida, seria possível
discriminá-lo, seja nos planos de saúde, no emprego e na vida social.
Isso significa definir a afecção pelo genótipo,
pelo que está inscrito no DNA e não mais pelo fenótipo, pelo estado presente da
pessoa.
O art. 5º. da atual Carta Magna impõe uma proibição
natural à toda e qualquer forma de discriminação, assegurando a inviolabilidade
do cidadão brasileiro.
“Art.
5º. - Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos
estrangeiros residentes no País a
inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à
propriedade.
I à IX – omissis;
X - são
invioláveis a intimidade, a vida privada, a honra e a imagem das pessoas,
assegurado o direito a indenização pelo dano material ou moral decorrente de
sua violação.”
(grifos nossos)
A
divulgação do mapeamento genético do ser humano fere, contundentemente, a sua
liberdade, a sua integridade, a sua imagem, a sua intimidade e a sua segurança.
Uma empresa, por exemplo, ao conhecer informações
de que um de seus funcionários poderá manifestar uma doença incurável, poderá
demiti-lo. Ao invés de julgar um indivíduo pelo que ele é hoje, vamos indagar
sobre seu status de doente em
potencial (e quem não é?) para tratá-lo como deficiente antes do tempo e sem
ter a certeza de que se tornará.
O
mapa genético do ser humano é de sua propriedade, tanto quanto seus órgãos e
sangue. E assim compreendendo, é de se entender que deve-se manter inviolável
aquilo que a natureza soube muito bem manter inviolável por milhões de anos.
Todo ser humano tem uma identidade genética própria
e, segundo a Declaração da Unesco, o genoma humano é propriedade inalienável de
toda a pessoa e por sua vez um componente fundamental de toda a humanidade.
Dessa maneira ele deve ser respeitado e protegido como característica
individual e específica pois todas as pessoas são iguais no que se refere a
seus genes, afinal unicidade e diversidade são propriedades de grande valor da
natureza humana.
Conclamo, pois, meus pares para a aprovação do
presente Projeto de Lei.
Assembléia Legislativa do Estado do Ceará, em 24 de
setembro de 2003.
- LÍDER
DO PHS -