Dispõe sobre a Política Nacional de Conscientização
e Orientação sobre o LES – Lúpus Eritematoso Sistêmico, e dá providências
correlatas.
Art. 1º- Fica instituída a “Política Nacional de
Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico”.
Parágrafo único – A política a que se refere o
“caput” será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre a união, os
estados e os municípios, através do SUS.
Art. 2º - A “Política de Conscientização e
Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico” compreende as
seguintes ações, dentre outras:
I – campanha de divulgação sobre o L.E.S. – Lúpus
Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas:
a) elucidação sobre as características da moléstia
e seus sintomas;
b) precauções a serem tomadas pelos portadores da
moléstia;
c) tratamento médico adequado;
d) orientação e suporte familiar;
II – implantação, através dos órgãos competentes,
de sistema de coleta de dados sobre os portadores da moléstia, visando a:
a) obtenção de elementos informadores sobre a
população atingida pela moléstia;
b) detecção do índice de incidência da moléstia;
c) contribuição para aprimoramento das pesquisas
científicas do setor;
III – firmar convênios com outros órgãos públicos,
entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário,
a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do L.E.S. – Lúpus Eritematoso
Sistêmico.
Art. 3º - O S.U.S propiciará ao portador do L.E.S.
– Lúpus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao
controle da moléstia.
Parágrafo Único – Para efeito do disposto no
“caput”, são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores
solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S – Lúpus Eritematoso
Sistêmico.
Art. 4º - O poder Executivo regulamentará esta lei
no prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data de sua publicação.
Art. 5º - As despesas decorrentes da execução desta
lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se
necessário.
Art. 6º - Esta lei entrará em vigor na data de sua
publicação.
JUSTIFICATIVA
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença
crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no
sistema imunológico da pessoa.
Uma pessoa que tem LES, desenvolve anticorpos que
reagem contra as sua células normais, podendo, consequentemente, afetar a pele,
as articulações, rins e outros órgãos. Não se caracteriza por ser uma doença contagiosa,
infecciosa ou maligna, no entanto deixa seqüelas.
Não há um remédio para o Lúpus que funcione da
mesma forma que um antibiótico funciona para acabar com uma infeção, portanto o
tratamento do LES engloba uma série de medidas, entre medicamentos e normas de
vida.
As manchas, lesões e úlceras orais são provocadas
pela sensibilidade ao sol e luz, os pacientes com fotossensibilidade devem
evitar a exposição ao sol e fazer uso diário e intermitente de filtros solares.
Considerando que o uso dos filtros e protetores
solares é imprescindível ao portador de LES, e que os mesmos funcionam como
medicamento necessário ao controle da doença, cabe a substituição da qualidade
de cosmético para medicamento propriamente dito, como acontece em São Paulo,
por força da Lei de Conscientização sobre o LES de 1999.
Na qualidade de medicamento, os portadores de LES
poderão adquirir esses produtos com desconto e/ou recebê-los gratuitamente nos
hospitais públicos, quando não tiverem condições financeiras para obtê-los.
Portanto, com base na fundamentação acima
exposta e pela abrangência social que a proposição supracitada proporcionará à
todos os portadores desta síndrome , conclamo a todos pares sua aprovação.