PROJETO DE LEI N.° 410/2023

“DETERMINA A NOTIFICAÇÃO DOS RECÉM NASCIDOS COM SÍNDROME DE DOWN ÀS INSTITUIÇÕES E ASSOCIAÇÕES QUE DESENVOLVAM ATIVIDADES VOLTADAS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO ESTADO DO CEARÁ.”

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:

Art. 1º Fica determinado que os hospitais públicos do Estado do Ceará devem comunicar o nascimento de crianças com Síndrome de Down às instituições e associações especializadas, que desenvolvam atividades voltadas às pessoas com deficiência ou prestem assistência a estas.

§ 1º A notificação disposta no caput deve ser feita bimestralmente, mediante autorização expressa dos pais dos recém-nascidos.

§ 2º A medida a que alude o caput representa uma importante ferramenta para o mapeamento dos casos de Síndrome de Down, a fim de desenvolver ações aptas a dimensionar o atendimento a esse público.

Art. 2º Para efeitos desta Lei, equiparam-se a hospitais públicos as casas de saúde, santas casas, hospitais filantrópicos, maternidades, centros e postos de saúde, e outros estabelecimentos que realizem o serviço de parto.

Art. 3º Constituem objetivos desta lei:

I - Colaborar para que o diagnóstico dos bebês seja precocemente identificado e comunicado, possibilitando variadas opções de tratamento, a fim de garantir uma vida saudável à criança com Síndrome de Down e segurança para sua família;

II - Atenuar as comorbidades que dificultam o desenvolvimento pleno dos portadores da síndrome, por meio da detecção precoce, além de evitar mortalidade por causas possíveis de serem evitadas, a partir do rastreamento e conduta adequada no manejo da criança com deficiência;

III - Possibilitar o acompanhamento e intervenção imediata das instituições, entidades e associações, bem como de equipe multiprofissional e interdisciplinar;

IV - Amparar os familiares das crianças com a deficiência cognitiva, quanto a orientações variadas, como práticas em benefício da saúde física e mental, alimentação, higiene do sono e relacionamento social;

V - Evitar o estímulo tardio, garantindo o desenvolvimento motor e intelectual das crianças com Síndrome de Down nos primeiros anos de vida, ;

VI - Colaborar em prol da garantia de condições reais de inclusão social, favorecendo à criança desenvolver autonomia e potencialidades;

VII - Permitir o ingresso da criança com Síndrome de Down, o quanto antes, em programa de assistência multiprofissional, que é imprescindível para reduzir os atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor.

Art. 4º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

LUANA RIBEIRO

DEPUTADA

JUSTIFICATIVA:

A síndrome de Down é uma condição genética reconhecida há mais de um século por John Langdon Down, que constitui uma das causas mais frequentes de deficiência mental (DM), compreendendo cerca de 18% do total de deficientes mentais em instituições especializadas (MOREIRA et al. 2000, p.96).

A Síndrome de Down (SD) é um modo de estar no mundo, que demonstra a diversidade humana. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética representa características físicas específicas e atraso no desenvolvimento (Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down, 2013).

Sabe-se que as pessoas com SD quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social. No Brasil, nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social (Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down, 2013).

Este projeto de lei tem o intuito de estimular a detecção precoce da Síndrome de Down, possibilitando à criança ingressar mais cedo em um programa multiprofissional, que vai promover sua saúde e desenvolvimento, melhorando sua qualidade de vida.

Faz-se imprescindível que o Estado e a sociedade estejam plenamente engajados na garantia de direitos voltados às pessoas com SD, colaborando para que estas tenham acesso à assistência médica e a atividades de estimulação, que podem afetar significativamente o prognóstico da deficiência cognitiva.

Ressalte-se que a detecção precoce favorecerá o desenvolvimento da autonomia e a inclusão social da criança com SD, oportunizando a concretização de uma vida plena, de acordo com o art. 14, parágrafo único, do Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Destaca-se que, quanto mais cedo for realizado o estímulo ao cérebro para a criança com SD, principalmente nas questões afetivas, táteis, visuais e olfativas, melhor o cérebro responde; possibilitando um futuro com mais independência.

A proposta pretende também colaborar para que a criança com SD aprenda a viver com autonomia, sendo uma política de proteção social capaz de estimular o desenvolvimento das potencialidades dessa.

Este projeto de lei representa uma política de inclusão, o qual quer fortalecer o debate e dar visibilidade à temática no presente, para que as futuras gerações já tenham a equidade como uma vivência e como propósito maior.

É imprescindível que possamos estar atentos à necessidade de inclusão social das pessoas com deficiência. No caso em comento, a melhor definição para essa inclusão é a garantia de condições para que as pessoas com SD estejam bem integradas nos variados ambientes que permitem o convívio social.

Ao dispor sobre a determinação do comunicado do nascimento de crianças com Síndrome de Down; este projeto de lei versa sobre tema afeto a saúde, e, nos termos do art. 24, XII e XIV, da CF/88, compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre proteção e defesa da saúde; bem como garantia às pessoas com deficiência.

Por fim, o detalhe mais importante para a qualidade de vida de quem tem síndrome de Down é promover e orientar a aceitação dessa condição desde a infância até a fase adulta. Para isso, a sociedade deve ser o vetor de transmissão de respeito para com esse público, oferecendo o suporte necessário para que as pessoas com SD vivam com dignidade.

Em face do exposto, contamos com o apoio dos nobres parlamentares para a aprovação deste projeto.

LUANA RIBEIRO

DEPUTADA