PROJETO DE LEI N.° 32/2023
“INSTITUI A SEMANA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO E DEFESA DOS DIREITOS DA PESSOA COM NANISMO E CRIA O DIA ESTADUAL DE COMBATE AO PRECONCEITO CONTRAS AS PESSOAS COM NANISMO.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º. Cria a “Semana de Conscientização e Defesa dos Direitos da Pessoa com Nanismo”, no Estado do Ceará, e cria o “Dia Estadual de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo”; que passarão a integrar o Calendário Oficial de Eventos.
Art. 2º. A Semana tem como objetivos:
I - Conscientizar a população e combater o preconceito contra pessoas que possuem o transtorno de crescimento;
II - Colaborar para que a detecção do nanismo seja identificada durante a gestação, a fim de viabilizar o tratamento a partir de um diagnóstico antecipado;
III - Realizar atividades que proporcionem a discussão e divulgação de dados sobre a doença, como os sintomas e as formas de intervenção para melhorar as condições de saúde das pessoas acometidas;
IV - Divulgar os direitos relativos às pessoas com nanismo;
V - Incentivar a realização de eventos sobre as políticas de proteção, a fim de contribuir e aprimorar os estudos e avanços científicos sobre a deficiência.
Art. 3º. A “Semana Estadual de Conscientização e Defesa dos Direitos das Pessoas com Nanismo” será comemorada, anualmente, na quarta semana do mês de outubro.
Parágrafo único. Nessa semana de comemoração, recomenda-se a iluminação verde dos prédios públicos que optarem por apoiar a causa.
Art. 4º O “Dia Estadual de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo” recairá no dia 25 de outubro, anualmente, em conformidade com a Lei Federal nº. 13.472/2017.
Art. 5º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
LUANA RIBEIRO
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
De acordo com o Portal da Câmara dos Deputados, o dia 25 de outubro é a data de combate ao preconceito contra as pessoas com nanismo, incluída, no calendário nacional, pela Lei 13.472/17, com o intuito de apoiar a luta pela igualdade de direitos e pelo fim da discriminação contra as pessoas portadoras dessa condição.
A escolha da data de 25 de outubro foi feita em homenagem ao nascimento de Billy Barty, criador da Little People of America (LPA), uma instituição não governamental americana, sem fins lucrativos, que visa atender as pessoas com baixa estatura e suas famílias (dados da Agência ALESC).
Segundo Drauzio Varella, o nanismo é um transtorno que se caracteriza por uma deficiência no crescimento, que resulta em uma pessoa com baixa estatura, quando comparada com a média da população de mesma idade e sexo. Transformada em números, essa medida corresponde a um percentil inferior a três na curva de crescimento estabelecida pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou menor que dois desvios-padrão abaixo da altura média prevista para a idade e sexo, na ausência de causas que justifiquem o retardo no crescimento.
O nanismo pode ser causado por uma combinação de fatores, incluindo hereditariedade, funcionamento do sistema neuroendócrino, fatores ambientais e nutricionais. O transtorno pode afetar mulheres e homens indistintamente, comprometendo também a capacidade intelectual e a qualidade de vida.
Acondroplasia é o tipo mais comum de nanismo, em que os braços e as pernas da criança são mais curtos em proporção ao comprimento do corpo. A cabeça é grande e, muitas vezes, o tronco é do tamanho normal. A altura média dos homens adultos com acondroplasia é de 150 cm, e a altura média das mulheres adultas com acondroplasia é de 140 cm (dados do Hospital Infantil Sabará).
Conforme Nucleus Medical Media, Inc., atualmente, não há cura para o nanismo. No entanto, o objetivo do tratamento é gerenciar condições de saúde relacionadas, tais como: problema com fluido ao redor do cérebro, infecções do ouvido crônico, apneia do sono e problemas ortopédicos. Além disso, consultas regulares ajudarão a encontrar qualquer problema no início, como também se pode optar pelo hormônio do crescimento humano, durante a infância, para aumentar a altura adulta. Às vezes, a cirurgia é necessária para corrigir algumas deformidades ósseas.
Tal proposta encontra respaldo no art. 23, inciso II, da Constituição Federal, que assim disciplina:
Art. 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios:
II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência.
A proposição aqui exposta encontra proteção jurídica no art. 24, inciso XIV, da CF, que dispõe sobre a competência concorrente dos entes federados para legislar sobre o assunto:
Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre:
XIV - proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência.
Dentre os propósitos deste projeto de lei, ressaltamos que pretende colaborar para o fortalecimento de políticas públicas voltadas para os portadores de nanismo, os quais são obrigados a lidar com o preconceito e a discriminação social, tendo que contornar as dificuldades de acesso em aMbientes preparados para receber pessoas mais altas. É imprescindível que esse público tenha igualdade de oportunidades e sejam tratados com dignidade e respeito.
O projeto que apresentamos busca, de modo geral, trazer esclarecimentos quanto ao transtorno, por exemplo, com o diagnóstico antecipado é possível realizar alguns tipos de tratamentos capazes de minimizar os danos oriundos da deficiência. Outro objetivo desta proposta é lançar um novo olhar sobre a vida da pessoa com nanismo, combatendo a desinformação e fortalecendo os direitos desse público. É fundamental unirmos esforços para a construção de uma sociedade mais consciente, com a difusão de conhecimento sobre a deficiência; o que propiciará uma mudança cultural e mais valorização às pessoas com nanismo.
Assim, atestado o mérito da matéria, bem como a legalidade e constitucionalidade de seu teor, submetemos a presente proposta para apreciação dos Nobres Pares.
LUANA RIBEIRO
DEPUTADA