PROJETO DE LEI N.° 318/2023
“DISPÕE SOBRE A NOTIFICAÇÃO COMPULSÓRIA DOS CASOS SUSPEITOS E/OU CONFIRMADOS DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º. Fica determinado que os estabelecimentos privados e os públicos do Ceará devem realizar notificação compulsória à Secretaria de Saúde do Estado quanto aos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras.
Parágrafo único - As informações farão parte do banco de dados da Secretaria de Saúde do Ceará, constituindo uma importante ferramenta para o mapeamento das doenças raras no Estado, a fim de desenvolver políticas públicas aptas a dimensionar o atendimento a esse público.
Art. 2º. Doença rara é aquela que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada cem mil indivíduos, totalizando 1,3 (uma vírgula três) pessoas para cada dois mil indivíduos, conforme a Lei nº. 18.596/2015.
Art. 3º.Os estabelecimentos, bimestralmente, devem notificar à Secretaria de Saúde do Ceará quanto aos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras.
Art. 4º. Esta lei entra em vigor na data da sua publicação.
LUANA RIBEIRO
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição (Portal da Pfizer, 2019).
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
São exemplos de doenças raras congênitas: osteogênese imperfeita (popularmente conhecida como ossos de vidro); neurofibromatoses (ou doença de Von Recklinghausen); síndrome de Rett; síndrome de Goldenhar; angioedema hereditário; epidermólise bolhosa; doença granulomatosa crônica; imunodeficiência comum variável e atrofia muscular espinhal proximal.
A relevância deste projeto de lei consiste em diagnosticar, o mais rápido possível, a doença rara, com vistas a facilitar o tratamento precoce e adequado, por exemplo, o exame do pezinho e testes genéticos disponíveis contribuem para o diagnóstico de doenças logo no nascimento.
A detecção precoce é capaz de descobrir doenças genéticas, congênitas, infecciosas, erros inatos do metabolismo e da imunidade e assim evitar danos relacionados ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e mortes (Portal Capital SP, 2023).
A proposta tem o intuito de colaborar com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença rara. A partir da notificação compulsória por parte dos estabelecimentos privados e públicos à Secretaria de Saúde do Ceará, pretende-se consolidar as informações sobre os casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras em uma espécie de banco de dados do órgão, para que possa ser feito o planejamento de políticas públicas voltadas a esse público.
De acordo com o Portal Capital SP (2023), a maioria das doenças não tem cura, de modo que o tratamento costuma ser um desafio, pois depende de uma rede de cuidados estruturada, e muitas delas ainda não possuem medicamentos.
Ao dispor sobre a obrigatoriedade do repasse de informações dos diagnosticados com doenças raras, este projeto de lei versa sobre tema afeto a saúde, e, nos termos do art. 24, XII, da CF/88, compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre proteção e defesa da saúde.
Em face do exposto, contamos com o apoio dos nobres parlamentares para a aprovação deste projeto de lei.
LUANA RIBEIRO
DEPUTADA