PROJETO DE LEI N.° 307/2023
“DISPÕE SOBRE A INCLUSÃO DA DISCIPLINA DE DOENÇAS RARAS NA MATRIZ CURRICULAR DO CURSO DE MEDICINA DAS UNIVERSIDADES ESTADUAIS DO CEARÁ.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º Fica instituída na matriz curricular do curso de medicina das Universidades Estaduais do Ceará, a disciplina de doenças raras.
Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
QUEIROZ FILHO
DEPUTADO
JUSTIFICATIVA:
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
As doenças raras constituem hoje um problema de saúde pública, e nos países em desenvolvimento, como o Brasil, as dificuldades são ampliadas devido a diversos motivos: pequeno número de médicos geneticistas e serviços de referência; pouco conhecimento sobre as doenças raras pelos médicos não geneticistas; dificuldade de acesso para pacientes que residem em lugares distantes dos grandes centros; recursos escassos para estruturar equipes multidisciplinares, realizar exames complementares e tratamentos necessários, dentre outros.
É de suma importância a instituição da disciplina de Doenças Raras nos cursos de medicina, para que os futuros médicos tenham conhecimento abrangente na área, e assim, o diagnóstico aconteça de forma precoce e o tratamento inicie com celeridade.
Portanto, solicitamos o apoio do pares, para a aprovação de tão importante propositura para inclusão na matriz curricular do curso de medicina das Universidades Estaduais do Ceará, a disciplina de doenças raras.
QUEIROZ FILHO
DEPUTADO