PROJETO DE LEI N.° 287/2023
“ALTERA DISPOSITIVOS NA LEI Nº 16.733 DE 26 DE DEZEMBRO DE 2018, QUE DISPÕE SOBRE O DIREITO DE REALIZAÇÃO GRATUITA DE EXAME ECOCARDIOGRAMA PEDIÁTRICO NOS RECÉM-NASCIDO COM SÍNDROME DE DOWN NO ESTADO DO CEARÁ.”
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º - Altera a redação e acrescenta o parágrafo único ao art. 4º da Lei nº 16. 733, de 25/12/2018 que Dispõe Sobre o Direito de Realização Gratuita de Exame Ecocardiograma Pediátrico nos Recém-Nascido com síndrome de Down no Estado do Ceará, com a seguinte redação:
“Art. 4º - Os estabelecimentos de saúde públicos ou privados credenciados ao Sistema Único de Saúde - SUS, devem realizar o exame previsto nesta Lei, antes da alta hospitalar do recém-nascido com síndrome de Down.
Parágrafo único – Nos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, que não possuam suporte necessário para a realização do exame previste no caput deste artigo, deverão encaminhar o recém-nascido com síndrome de Down para a realização, imediata, do exame em um estabelecimento da Rede Credenciada ao Sistema Único de Saúde – SUS”.
Art. 3º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
MARTA GONÇALVES
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
De acordo com o documento de Diretrizes de Atenção às Pessoas com síndrome de Down publicado pelo Ministério da Saúde, 50% das crianças com Trissomia 21/síndrome de Down apresentam alguma cardiopatia congênita.
Dos pacientes que apresentam cardiopatia congênita, metade manifesta defeito no septo atrioventricular (DSAV), que raramente ocorre como uma cardiopatia isolada (2,8%). Além do DSAV, a comunicação interatrial (CIA), a comunicação interventricular (CIV) e a persistência do canal arterial (PCA) são frequentes. Existe uma grande divergência na literatura quanto à cardiopatia de maior prevalência na síndrome de Down: alguns autores citam o DSAV, enquanto outros mencionam a CIV.
Nos últimos anos, observou-se significativa melhora na expectativa de vida de pacientes com síndrome de Down/Trissomia 21 que apresentam cardiopatia, seja pelo diagnóstico precoce, seja pelos tratamentos cirúrgicos precoces e efetivos. Sem dúvida, isso exige um adequado suporte do sistema de saúde. Diante disso, esta Comissão encontra-se na obrigação de defender o acesso ao tratamento/cirurgia adequado desses pacientes que se encontram em longa fila de espera.
As pessoas com deficiência, com base na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo e na Lei Brasileira de Inclusão n°13.146/2015, bem como na Lei 12.764/2012, têm direito ao “acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo o atendimento multiprofissional”, sem barreiras ou entraves, tendo em vista que qualquer tipo de desrespeito ou omissão viola preceitos constitucionais e fundamentais.
MARTA GONÇALVES
DEPUTADA