PROJETO DE LEI N.° 285/2023
“INSTITUI, NO CALENDÁRIO OFICIAL DE EVENTOS DO ESTADO DO CEARÁ, A SEMANA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A CARDIOPATIA CONGÊNITA.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º Fica instituída a Semana Estadual de Conscientização sobre a Cardiopatia Congênita, a ser celebrada, anualmente, na segunda semana do mês de junho.
Art. 2º O Poder Público promoverá, durante a semana referida no art. 1º, ações e atividades com intuito de informar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce das cardiopatias congênitas, bem como os tratamentos existentes, fluxos de atendimento no Estado e o seguimento clínico.
Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
MARTA GONÇALVES
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
Nas faixas etárias neonatal e infantil ainda ocorre um notável índice de diagnósticos imprecisos como causa de morte em todo o Brasil, sobretudo nas regiões Norte e Nordeste. Esse fato reforça que é fundamental fortalecer as estratégias de saúde pública voltadas para o diagnóstico e tratamento precoce das cardiopatias congênitas. Algumas medidas já foram tomadas, como o “pacto pela redução da mortalidade materna e neonatal” firmado entre os três níveis de atenção da Federação Brasileira em 2004; a instituição da oximetria obrigatória em 2014, que apesar de sua extrema importância e fácil execução, infelizmente ainda não é uma realidade nacional em todas as maternidades do país até o momento.
Em 2017, o Ministério da Saúde brasileiro lançou um projeto federal para expandir o atendimento à criança com cardiopatia congênita, com a meta de aumentar em 30% o atendimento à criança cardiopata por ano, o que corresponde a mais de 3.400 procedimentos por ano, totalizando cerca de 12.600 procedimentos / ano, o que teria um grande impacto na redução da mortalidade neonatal. Muito precisa ser feito para minimizar a mortalidade neonatal extremamente elevada no Brasil por cardiopatias congênitas, desde a otimização do diagnóstico precoce no recém-nascido ou fetal no pré-natal, até a estruturação de leitos em unidade de terapia intensiva para tratamento desses recém-nascidos, seja por intervenção clínica, cirúrgica ou percutânea na hemodinâmica.
Outro ponto que merece atenção, é que de acordo com o documento de Diretrizes de Atenção às Pessoas com síndrome de Down publicado pelo Ministério da Saúde, 50% das crianças com Trissomia 21/síndrome de Down apresentam alguma cardiopatia congênita.
Dos pacientes que apresentam cardiopatia congênita, metade manifesta defeito no septo atrioventricular (DSAV), que raramente ocorre como uma cardiopatia isolada (2,8%). Além do DSAV, a comunicação interatrial (CIA), a comunicação interventricular (CIV) e a persistência do canal arterial (PCA) são frequentes. Existe uma grande divergência na literatura quanto à cardiopatia de maior prevalência na síndrome de Down: alguns autores citam o DSAV, enquanto outros mencionam a CIV.
Nos últimos anos, observou-se significativa melhora na expectativa de vida de pacientes com síndrome de Down/Trissomia 21 que apresentam cardiopatia, seja pelo diagnóstico precoce, seja pelos tratamentos cirúrgicos precoces e efetivos. Sem dúvida, isso exige um adequado suporte do sistema de saúde. Diante disso, esta Comissão encontra-se na obrigação de defender o acesso ao tratamento/cirurgia adequado desses pacientes que se encontram em longa fila de espera.
As pessoas com deficiência, com base na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo e na Lei Brasileira de Inclusão n°13.146/2015, bem como na Lei 12.764/2012, têm direito ao “acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo o atendimento multiprofissional”, sem barreiras ou entraves, tendo em vista que qualquer tipo de desrespeito ou omissão viola preceitos constitucionais e fundamentais.
MARTA GONÇALVES
DEPUTADA