PROJETO DE LEI N.° 279/2023
“ALTERA A LEI N.º 16.929, DE 09 DE JULHO DE 2019, PARA ADICIONAR A OBRIGATORIEDADE DA APRESENTAÇÃO DE EXAME DE SANGUE CPK (CREATINOFOSTOQUINASE) NO ATO MATRÍCULA ESCOLAR.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ APROVA:
Art. 1º. Esta Lei cria a obrigatoriedade da apresentação de exame de sangue CPK (creatinofostoquinase) no ato da matrícula escolar de alunos da educação infantil em todas as instituições de ensino do território estadual.
Art. 2º. A Lei n.º 16.929, de 09 de julho de 2019, passa a vigorar com as seguintes alterações:
Art. 1º-A. É obrigatória a apresentação de exame de sangue CPK (creatinofostoquinase) no ato da matrícula escolar de alunos da educação infantil em todas as instituições de ensino do território estadual.
Art. 3º. A exigência de apresentação do exame CPK aplicar-se-á a partir do ano letivo subsequente da aprovação desta Lei.
Art. 4º. Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.
DAVID DURAND
DEPUTADO
JUSTIFICATIVA:
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença degenerativa ligada ao cromossomo X, causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo vai degenerando progressivamente.
A DMD manifesta-se no início da infância e as crianças afetadas podem ter atraso no desenvolvimento motor ou atraso global do desenvolvimento.
As crianças portadoras da doença, que progride rapidamente, geralmente nunca atingem a capacidade de correr ou saltar. Subir escadas torna-se difícil e a criança começa a cair frequentemente, perdendo a capacidade da marcha autônoma entre os 6 e os 13 anos.
A realização do exame CPK (creatinofostoquinase) em crianças tem a finalidade de antecipar tratamentos, mas também de permitir identificar a correta condução dos protocolos fisioterápicos e medicamentosos, amenizando sintomas e refletindo positivamente na qualidade de vida dos pacientes e da família.
A velocidade de identificação do diagnóstico é fator determinante para identificação da Distrofia Muscular de Duchenne, auxiliando as famílias nos cuidados precoces com as crianças portadoras da doença.
O objetivo do projeto é fazer com que a exigência da apresentação do exame de CPK, para a realização de matrículas escolares no ensino infantil, permitirá para que seja identificada a Distrofia Muscular de Duchenne ainda na primeira infância.
Inclusive, como a caderneta de vacinação é documento obrigatório para a realização de matrícula escolar, cujo protocolo inicia-se com o nascimento da criança, o exame CPK também poderá ser feito logo após o nascimento. Certamente, o melhor cenário ou cenário ideal será alcançado com a realização do exame no recém-nascido.
As vantagens superam as desvantagens, tanto para as famílias, para os portadores das doenças, e, também para o Poder Público. As ações públicas dirigidas às crianças com Distrofia Muscular de Duchenne, e suas famílias, poderão ser melhor planejadas. De forma a utilizar os recursos públicos com a eficiência que se espera.
Diante do quadro em que vivemos, para que a saúde das famílias, de nossas crianças e adolescentes, conto com o apoio desta Casa Legislativa para aprovar a presente propositura.
DAVID DURAND
DEPUTADO