PROJETO DE LEI N.° 267/2023
"INSTITUI A POLÍTICA ESTADUAL DE ATENÇÃO, DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO ESTADO DO CEARÁ, NA FORMA QUE INDICA.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ APROVA:
Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Ceará.
§ 1º Para efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme a Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde.
§ 2º Alterações sobre a definição de doenças raras, constante na portaria referida no § 1º deste artigo, editadas em resoluções ou portarias futuras do Ministério da Saúde serão recepcionadas pela presente Lei.
Art. 2º São objetivos específicos da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras:
I – desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil;
II – garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos pacientes, com a consequente redução da morbidade e da mortalidade no âmbito do Estado do Ceará;
III – proporcionar atenção integral à saúde, visando a melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com doenças raras;
IV – produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção e cuidado e serviços disponíveis na rede;
V – incentivar a realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia e qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral;
VI – qualificar a assistência e promover a educação permanente dos profissionais de saúde envolvidos na implantação e a implementação da Política Estadia; de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras.
Parágrafo único. Para o cumprimento dos objetivos de que trata este artigo, o Executivo Estadual poderá firmar contratos ou convênios com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3º É facultado ao Estado do Ceará, por meio da política estabelecida por esta Lei:
I – estimular a formação e a qualificação dos profissionais e trabalhadores de saúde para o diagnóstico precoce de pessoas com doença rara;
II – oferecer suficiente infraestrutura, recursos humanos, recursos materiais, equipamentos e insumos para garantir o diagnóstico precoce, atendimento e tratamento adequados;
III – promover o intercâmbio de experiências e estimular o desenvolvimento de estudos e de pesquisa;
IV – definir estratégias de articulação com entidades civis afetas ao tema, com vistas à inclusão da atenção e do cuidado integral às pessoas com doenças raras nas estratégias de saúde do Estado;
V – organizar e implementar mecanismos para o correto diagnóstico, cuidado e tratamento às pessoas com doenças raras;
VI – propiciar a educação permanente dos profissionais da saúde, desenvolvendo competências relacionadas à prevenção, ao diagnóstico, ao cuidado e à atenção às pessoas com doenças raras;
VII – fomentar a atualização permanente dos profissionais da saúde sobre restrição medicamentosa, bem como respeitar os procedimentos adequados e as anestesias específicas, com observância às orientações das entidades representativas desses pacientes.
Art. 4º São diretrizes para o funcionamento e a consecução dos objetivos da política estadual de que trata esta Lei:
I – respeito aos direitos humanos, com garantia de autonomia, de independência e de liberdade aos pacientes com doenças raras para fazerem as próprias escolhas;
II – promoção da equidade, do respeito às diferenças e da aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;
III – garantia de acesso aos serviços de saúde com qualidade, ofertando cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar;
IV – atenção humanizada e centrada nas necessidades dos pacientes, com ênfase em serviços de atendimento específicos, com participação e controle social dos usuários e de seus familiares, em respeito ao princípio da integralidade;
V – promoção de estratégias de educação permanente; e
VI – diversificação das estratégias de cuidado e desenvolvimento de atividades que favoreçam a inclusão social, com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.
Art. 5º A Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras observará:
I – o planejamento e a coordenação das políticas de que trata esta Lei;
II – o acompanhamento da execução da política de que trata esta Lei, estabelecendo diretrizes e protocolos para a correta classificação, identificação e adequado direcionamento desses pacientes para tratamento especializado.
Art. 6º A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar e não sofrerá discriminação por motivo da doença.
Art. 7º Equipamentos e infraestruturas físicas e de pessoal preexistentes no Estado do Ceará poderão ser adaptados para o cumprimento desta Lei.
Art. 8º O Executivo Estadual regulamentará esta Lei no que couber.
Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
LARISSA GASPAR
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
O presente Projeto de Lei visa a instituir a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Estado do Ceará, com o objetivo principal de melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a incapacidade causada por essas doenças e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
O art. 6º da Constituição da República aduz que todos têm direito à saúde, devendo o Poder Público somar esforços para sua efetividade. Ainda, o art. 23, II, da Carta Magna, assevera que é de competência comum da União, Estados, Distrito Federal e dos Municípios cuidar da saúde e da assistência pública.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), no Brasil existem, aproximadamente, 13 milhões de pessoas com alguma enfermidade rara, ou seja, um a cada 16 indivíduos. No mundo, são de 420 a 560 milhões de pessoas que vivem com uma patologia desse tipo, ou seja, 6% a 8% da população mundial, conforme pesquisa divulgada em 2013 pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Importante ressaltar que se trata-se uma estimativa baixa da realidade, diante da dificuldade de rastrear as doenças raras dentro do sistema de saúde.
De acordo com um estudo publicado em junho de 2018 no periódico Journal of Community Genetics, a quantidade de pessoas identificadas com esses tipos de enfermidades subiu de 4.100 para cerca de 10 mil no país. Também revelou que o total de municípios brasileiros com alta prevalência de pessoas com doenças raras ampliou de 88 para 144, com maior incidência na região nordeste.
Uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos, portanto, são aquelas que afetam uma pequena percentagem da população. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras diagnosticadas no mundo.
As doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria dessas doenças (75%) se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.
Estima-se que os pacientes levam, em média, de dois a quatro anos para ter o diagnóstico de uma doença rara, enfrentando também grandes dificuldades para conseguirem tratamento. O levantamento mostra ainda que apenas 2% podem se beneficiar de medicamentos específicos que interferem na evolução da doença. Outra questão a ser enfrentada é o alto custo das drogas, outro fator que prejudica o acesso ao tratamento.
O estudo apresentado pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revela ainda que 95% dos pacientes não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que apenas ajudam a atenuar os sintomas.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e a suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença. Muitas dessas doenças não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Todavia, as suas especificidades não podem ser justificativas ou entraves para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, da indústria farmacêutica, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo. Embora essas doenças sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
Diante do exposto, é notória a relevância do Projeto de Lei ora proposto visando a estimular mecanismos que possibilitem a devida assistência e o amparo das pessoas com doenças raras no Estado do Ceará, considerando que essa parcela da população ainda encontra grandes entraves para a efetivação dos seus direitos.
Por essas razões, esta Signatária, gentilmente, conta com a aprovação dos(as) nobres Pares.
LARISSA GASPAR
DEPUTADA