PROJETO DE LEI N.° 217/2023
“DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DOS HOSPITAIS E MATERNIDADES DA REDE ESTADUAL DE SAÚDE DO CEARÁ AFIXAR INFORMATIVOS SOBRE A REALIZAÇÃO DO TESTE DO PEZINHO.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º Ficam os hospitais e maternidades da rede estadual de saúde do Ceará obrigado afixar informativos sobre a realização do teste do pezinho.
Art. 2º A obrigatoriedade instituída por esta Lei tem como objetivo assegurar o direito à informação, previsto na Constituição Federal de 1988 e regulamentada pela Lei Federal n° 12.527, de 18 de novembro de 2011.
Art. 3° A afixação do informativo de que trata esta Lei deverá ser feita na recepção dos hospitais e maternidades em local de fácil visualização aos usuários de seus serviços.
Art. 4° O texto do informativo deverá ser redigido e impresso no tamanho mínimo de 50 cm (cinquenta centímetros) de largura por 50 cm (cinquenta centímetros) de altura, em termos claros e legíveis, em tamanho razoável, de modo a facilitar a compreensão pelo público.
Art. 5° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
GABRIELLA AGUIAR
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
O teste do pezinho ajuda a diagnosticar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas capazes de afetar o desenvolvimento neuropsicomotor do recém-nascido, mas que não apresentam sintomas detectáveis.
Anteriormente, o exame ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) detectava apenas seis doenças[1]: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.
Entretanto, com o advento da Lei nº 14.154/21 houve uma alteração no Estatuto da Criança e do Adolescente, determinando que o exame atualmente seja realizado na modalidade ampliada[2], in verbis:
Art. 10. Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a:
(...)
§ 1º Os testes para o rastreamento de doenças no recém-nascido serão disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), na forma da regulamentação elaborada pelo Ministério da Saúde, com implementação de forma escalonada, de acordo com a seguinte ordem de progressão:
I – etapa 1:
a) fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
b) hipotireoidismo congênito;
c) doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
d) fibrose cística;
e) hiperplasia adrenal congênita;
f) deficiência de biotinidase;
g) toxoplasmose congênita;
II – etapa 2:
a) galactosemias;
b) aminoacidopatias;
c) distúrbios do ciclo da ureia;
d) distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;
III – etapa 3: doenças lisossômicas;
IV – etapa 4: imunodeficiências primárias;
V – etapa 5: atrofia muscular espinhal.
§ 2º A delimitação de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho, no âmbito do PNTN, será revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde.
§ 3º O rol de doenças constante do § 1º deste artigo poderá ser expandido pelo poder público com base nos critérios estabelecidos no § 2º deste artigo.
§ 4º Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede privada de saúde.
Por isso, faz-se necessário uma medida mais efetiva que possa deixar as famílias cientes da existência de um teste ainda mais completo, em cumprimento ao princípio constitucional da publicidade, previsto no art. 37, caput da Constituição Federal da República Federativa do Brasil.
A realização do teste ampliado pode detectar mais de 50 doenças[3]. Motivos, pelos quais a informação pode salvar vidas, em razão da presente proposta determinar que os hospitais e maternidades da rede estadual orientem os pais não apenas sobre a importância do teste do pezinho em recém-nascidos, mas também sobre as doenças raras não detectáveis pelo exame.
As informações deverão ser de fácil entendimento e ser apresentadas de forma presencial, em tamanho que permita uma fácil identificação das informações, podendo ser complementadas por meio digital ou impresso.
Muita gente não tem noção da importância de fazer o exame e das etapas que o compõe. O diagnóstico precoce de uma doença rara traz mais qualidade de vida para a família. Por isso, os pais precisam investir na saúde das crianças e até mesmo garantir uma vida plena e saudável, conforme estabelece o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).
Em face do exposto, na forma regimental, apresenta-se o presente projeto de lei, ao tempo em que se conta com a colaboração dos nobres pares na sua aprovação, após os devidos trâmites do processo legislativo.
[1] https://saude.rs.gov.br/teste-do-pezinho-previne-seis-tipos-de-doencas-em-recem-nascidos
GABRIELLA AGUIAR
DEPUTADA