PROJETO DE INDICAÇÃO N.° 184/2023
“DISPÕE SOBRE A CRIAÇÃO
DO CENTRO DE REFERÊNCIA E ATENDIMENTO A PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, NO ÂMBITO DO
ESTADO DO CEARÁ.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ APROVA:
Art. 1º Fica criado, no âmbito do estado do Ceará, o Centro de Referência e Atendimento a Pessoas com Doenças Raras, vinculado à Secretaria da Saúde - SESA.
Art. 2º. O Centro de Referência e Atendimento a Pessoas com Doenças Raras consiste em um equipamento público de atendimento integrado e humanizado com a finalidade de garantir o acesso aos serviços de saúde com qualidade, ofertando assistência multiprofissional.
Parágrafo único. O serviço contará com infraestrutura, recursos humanos, recursos materiais, equipamentos e insumos para garantir o diagnóstico precoce, atendimento e tratamento adequado e atuará de forma integrada com os demais serviços de saúde preexistentes no estado do Ceará.
Art. 3º. Esta Lei será dotada com orçamento próprio, sendo suplementada se necessário.
Art. 4º. O Poder Executivo regulamentará esta lei no que couber.
Art. 5º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
LARISSA GASPAR
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
A proposição que ora vem a lume visa criar o Centro de Referência e Atendimento a pessoas com doenças raras, no âmbito do estado do Ceará, para o atendimento integrado e humanizado dessa parcela da população, garantindo o acesso aos serviços de saúde com qualidade, com a oferta de assistência multiprofissional.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), no Brasil existem aproximadamente, 13 milhões de pessoas com alguma enfermidade rara, ou seja, um a cada 16 indivíduos. No mundo são de 420 a 560 milhões de pessoas que vivem com uma patologia desse tipo, ou seja, 6% a 8% da população mundial, conforme pesquisa divulgada em 2013 pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Importante ressaltar que se trata de uma estimativa baixa da realidade, diante da dificuldade de rastrear as doenças raras dentro do sistema de saúde.
A partir de novo mapeamento, foi identificado que houve um aumento de 150% de pessoas com doenças raras nos últimos quatro anos. Em relação ao mapeamento realizado em 2014, o estudo, publicado em junho de 2018 no periódico Journal of Community Genetics, mostrou que a quantidade de pessoas identificadas com esse tipo de enfermidade subiu de 4.100 para cerca de 10 mil no país. Também revelou que o total de municípios brasileiros com alta prevalência de pessoas com doenças raras ampliou de 88 para 144, com maior incidência na região nordeste.
Uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos, portanto, são aquelas que afetam uma pequena percentagem da população. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras diagnosticadas no mundo.
As doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria dessas doenças (75%) se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.
Estima-se que os pacientes levam, em média, de dois a quatro anos para ter o diagnóstico de uma doença rara, enfrentando também grandes dificuldades para conseguirem tratamento. O levantamento mostra ainda que apenas 2% podem se beneficiar de medicamentos específicos que interferem na evolução da doença. O alto custo das drogas também está entre os fatores que prejudica o acesso ao tratamento.
O estudo apresentado pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revela ainda que 95% dos pacientes não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outro 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que apenas ajudam a atenuar os sintomas.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e a suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença. Muitas dessas doenças não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Todavia, as suas especificidades não podem ser justificativas ou entraves para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas. Embora essas doenças sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
Diante do exposto, é notória a necessidade de um equipamento público com infraestrutura, recursos humanos, recursos materiais, equipamentos e insumos para garantir o diagnóstico precoce, atendimento e tratamento adequado e que possa atuar de forma integrada com os demais serviços de saúde preexistentes no estado do Ceará.
A presente proposição tem como principal objetivo a garantia do acesso aos serviços de saúde, contribuindo para a redução da incapacidade causada pelas doenças raras, bem como para a melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas por esse tipo de doença. Assim, através da criação de um Centro de Referência e Atendimento a pessoas com doenças, nosso estado poderá oferecer a devida assistência e superar os entraves que, atualmente, essa população encontra para a efetivação dos seus direitos.
Por essas razões, esta Signatária, gentilmente, solicita a vênia dos nobres Pares para a aprovação do Projeto de Indicação em comento.
LARISSA GASPAR
DEPUTADA