PROJETO DE INDICAÇÃO N.° 153/2023
“CRIA O PROGRAMA ESTADUAL DE ENFRENTAMENTO A ENDOMETRIOSE, NA FORMA EM QUE INDICA.”
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º. Fica criado o Programa Estadual de Enfrentamento à Endometriose com validade no âmbito do Estado do Ceará.
Art. 2º. O Programa Estadual de Enfrentamento à Endometriose consiste no conjunto de políticas públicas destinadas a promover ações de conscientização, atenção, diagnóstico e tratamento para auxiliar na promoção de saúde de pessoas com endometriose.
Art. 3º. A promoção e educação em saúde de que trata o artigo anterior abrangerá a:
I - capacitação dos profissionais e serviços de saúde que atuam na atenção primária, secundária e terciária para que tenham maior conhecimento sobre a Endometriose, sua complexidade, sintomas e fluxos de atendimento;
II - difusão de conhecimento sobre endometriose por meio de campanhas de educação e promoção de saúde para a sociedade civil, com foco especial no público de adolescentes;
III - realização de palestras nas escolas e universidades envolvendo sintomatologia da Endometriose, divulgando o fluxo de atendimento público, a fim de aumentar as chances de diagnósticos precoces;
IV - criação de cartilhas, sites e/ou outros suportes digitais com linguagem de fácil entendimento, discorrendo cientificamente sobre a Endometriose e sobre os fluxos de atendimento nos serviços públicos de saúde; a ser distribuída/difundida periodicamente nas escolas, universidades e comunidades;
V - articulação com grupos de apoio, projetos de pesquisa e extensão universitárias, entidades, iniciativas públicas e privadas relacionados à endometriose, fertilidade e saúde feminina.
Art. 4º. Assistência as pessoas diagnosticadas com endometriose abrangerá a:
I - prioridade no agendamento de consultas perante a rede pública de saúde nos quadros graves e incapacitantes de suspeita clínica e/ou dignóstico confirmado de endometriose;
II - garantia de auxílio transporte para pacientes e seus acompanhantes em situação de vulnerabilidade social que venham a realizar diagnóstico clínico, de imagem, cirúrgico e/ou multidisciplinar na rede pública de saúde, quando não houver disponibilidade para atendimento em suas localidades;
III - criação de uma casa de apoio com sede em Fortaleza, a fim de acomodar as pacientes e acompanhantes do interior do Estado do Ceará, em casos de cirurgia e/ou tratamento multidisciplinar na Capital do estado;
IV - descentralização do atendimento multiprofissional em endometriose nos níveis primário, secundário e terciário para o interior do estado do Ceará;
V - fomento à pesquisa de impacto clínico e social em endometriose desde o financiamento, produção, publicação e implementação;
VI - implementação de estratégias de promoção da fertilidade visando ampliar o acesso das mulheres com diagnóstico de endometriose e infertilidade à serviços de reprodução assistida;
VII - fortalecimento das parcerias público-privadas para atendimento, diagnóstico, tratamento clínico, cirúrgico e multiprofissional de mulheres com endometriose e/ou infertilidade.
Parágrafo único. A descentralização de que trata esta lei abrangerá a criação de centros de referência para tratamento da endometriose:
I - na região metropolitana de Fortaleza;
II - na região Norte do Estado do Ceará;
III - na região Sul do Estado do Ceará;
IV - na região do Sertão Central.
Art. 5º. É garantido aos estudantes da rede pública e privada do ensino fundamental II, médio e superior diagnosticados com quadros graves e incapacitantes de endometriose o direito de se afastarem de suas aulas ou provas em razão de períodos de crises, quando devidamente comprovado, sem prejuízo a sua formação educacional.
Parágrafo único. Indica-se a implementação de regime especial de que trata o artigo acima para atividades de aprendizagem e avaliação, evitando o abandono durante o dignóstico e/ou tratamento.
Art. 6º. Decreto do Chefe do Poder Executivo regulamentará a aplicação desta lei.
Art. 7º. As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 8º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em sentido contrário.
Sala das sessões, em 13 de março de 2023.
JÔ FARIAS
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
- DA CONSTITUCIONALIDADE FORMAL DA PRESENTE PROPOSITURA:
A Constituição da República Federativa do Brasil expressa uma grande preocupação com a proteção e a dignidade da pessoa humana que é possível ser constatada em diversos artigos ao longo do corpo do texto. Dito isto, a Carta Magna brasileira de 1988 cuidou para que ficasse claro sobre a responsabilidade da União, Estados e Municípios proporcionar e promover a defesa da saúde em território nacional, que é um direito fundamental básico da pessoa humana.
Nesse sentido, é importante destacar que assegurar o direito à saúde deve ser prioridade para União, Estados e Municípios. Assim, é certo que a saúde de qualquer indivíduo interfere diretamente na qualidade de vida e na longevidade que ele possa ter, daí surge a necessidade de viabilizar condições favoráveis para criação de políticas públicas que objetivem a promoção da saúde.
No que diz respeito a competência legislativa e seus aspectos formais para tratar do conteúdo do presente dispositivo, que aborda a temática defesa da saúde, a Constituição Federal preleciona em seu artigo 24, inciso XII que compete, concorrentemente, aos Estados legislar acerca da matéria tratada pelo Projeto de Indicação em questão, veja-se:
Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre:
(...)
XII - previdência social, proteção e defesa da saúde;
(...)
Sendo assim, a Constituição Federal deixa claro que é, também, de competência estadual legislar sobre matéria que trata da defesa da saúde, de acordo com o dispositivo citado acima. Nesse ponto, de acordo com a norma constitucional, o presente Projeto de Indicação é formalmente constitucional.
Ademais, a fim de fomentar toda explanação feita acima, a Constituição do estado do Ceará, em seu artigo 60, inciso I, aduz que cabe ao Deputados Estaduais a iniciativa de Lei, veja-se:
Art. 60. Cabe a iniciativa de leis:
I – aos Deputados Estaduais;
(...)
Portanto, no devido uso de suas atribuições legais e regimentais, o Projeto de Indicação apresentado é constitucional em toda sua forma.
- DA CONSTITUCIONALIDADE MATERIAL DA PRESENTE PROPOSITURA:
No que se refere à constitucionalidade material do presente Projeto de Indicação, a Constituição da República Federativa do Brasil, em seu artigo 6º, atribui ao Estado o dever de assegurar, dentre outras garantias, o direito à saúde. Veja-se:
Art. 6º São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o transporte, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição.
Nesse sentido, a Constituição Federal fez questão de assegurar a saúde como um direito social básico. Sendo assim, o presente Projeto de Indicação tem como objetivo a promoção da defesa da saúde de pessoas com endometriose, tratando, de forma mais objetiva e específica, sobre a doença que atinge um número alarmante de pessoas. Desse modo, é correto falar que o dispositivo que está sendo proposto é, não só materialmente constitucional, como também é fundamental para a vida de inúmeros indivíduos que sofrem com essa doença, pois é um meio de promoção da defesa da saúde, mas, além disso, o referido busca,especialmente, proporcionar qualidade de vida para pessoas que precisam lidar, diariamente, com essa doença e suas consequências. Nesse ponto, é de suma importância destacar que o Projeto apresentado tem fundamento constitucional e amparo para sua existência jurídica, bem como a sua validade, considerando que este é materialmente constitucional e socialmente necessário.
No que diz respeito à doença endometriose, a Lei 14.324/2022, declarou o dia 13 de Março como o Dia Nacional de Luta contra a Endometriose e também criou a Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Endometriose.
A endometriose consiste em uma doença crônica e inflamatória, caracterizada pelo crescimento do endométrio fora da cavidade uterina. Estudos indicam que a endometriose pode ser identificada no peritônio e/ou em diversos órgãos cavidade abdominal, como: intestinos, bexiga, ureteres, rins, apêndice e/ou vagina; em casos raros, identifica-se a endometriose no diafragma e fora da cavidade abdominal, no pulmão ou cérebro, por exemplo. Além disso, quando infiltrativa e profunda (acima de 5mm), a endometriose pode trazer complicações, levando inclusive, a perda parcial ou total de alguns órgãos.
Quando o tecido endometrial cresce dentro da parede uterina, chama-se adenomiose. Quando a doença surge nos ovários pode provocar o aparecimento de endometriomas, o que pode comprometer a fertilidade de forma mais direta, como ainda, como não se pode excluir a possibilidade de malignização (BRILHANTE et al, 2017).
Os sintomas da endometriose podem variar para cada pessoa, sendo mais recorrentes: cólica menstrual; dor e sangramento ao urinar e evacuar especialmente durante a menstruação; fadiga; diarreia; dor durante na relação sexual; dificuldade de engravidar. Outras mulheres podem ser assintomáticas e descobrem a endometriose nas investigações sobre as causas da infertilidade e/ou na busca de esclarecer perdas gestacionais. A infertilidade está presente em cerca de 37 a 50% das mulheres com endometriose. Cabe destacar que não há uma correlação direta entre quantidade de dor e quantidade de focos de endometriose. Por isso que, as cólicas, mesmo em mulheres adolescentes, ou em mulheres que já tiveram filhos e, que anteriormente não tinham dores menstruais incapacitantes, não deverão ser subestimadas. Mudanças de sintomas, principalmente associadas aos períodos menstruais, não deverão ser ignoradas.
De acordo com dados do Ministério da Saúde a doença atinge uma em cada dez mulheres no Brasil. A Organização Mundial da Saúde estima que 180 milhões de mulheres enfrentam o problema no mundo. No Brasil, considerando as mulheres acima de 10 anos de idade, estima-se que treze milhões de brasileiras enfrentam/enfrentarão a endometriose. Em 2021, mais de 26,4 mil atendimentos foram feitos no Sistema Único de Saúde (SUS), e oito mil internações registradas na rede pública de saúde.
A endometriose é uma patologia de origem multifatorial cuja etiopatologia ainda é incerta. As causas da doença ainda não foram definidas pela comunidade científica. Existem algumas teorias que buscam defender a(s) causa(s), mas há casos que colocam em questionamento o fato de ser uma doença exclusivamente feminina. A endometriose é influenciada pela ação do hormônio estrogênio e, apesar de afetar predominantemente as mulheres, há casos raros de endometriose identificados em homens transgênero e cisgênero. Maia (2022) aponta estudos que documentam que, até 2018, foram registrados 17 casos em homens cis, sendo o primeiro caso documentado em 1971, de um senhor que, após retirada de um tumor de próstata e subsequente tratamento hormonal a base de estrogênio, teve como efeito adverso o crescimento de nódulos na bexiga e uretra, os quais ao serem analisados, revelaram-se como focos de endometriose.
Treis (2021a) ressalta ainda que a endometriose é uma doença de difícil levantamento epidemiológico e com um perfil impreciso, que varia de 2 a 21% (PODGAEC, 2015). Por causa da imprecisão da doença e de suas manifestações difusas, as mulheres que convivem com a endometriose têm uma trajetória longa e desgastante de dor (ANDRES et al., 2014).
Cavalcante (2019) ouviu 3 mil mulheres que participam do Grupo de Apoio às Portadoras de Endometriose e Infertilidade (GAPENDI), no ano de 2018, 57,3% das entrevistadas disseram ter consultado mais de três médicos até chegar ao diagnóstico final e 38% afirmaram ter demorado de 5 a 8 anos para saber o que lhes causava tanto sofrimento.
Brilhante, Oliveira, Lourinho e Manso (2019) movidos pela pergunta sobre “Como aspectos subjetivos e sociais se articulam na perpetuação do fenômeno do diagnóstico tardio da endometriose?” investigaramescutaram mulheres com endometriose no Ceará.
O estudo ocorreu entre outubro de 2016 e novembro de 2017 e investigou a experiência de 29 mulheres com endometriose acompanhadas no ambulatório de dor pélvica crônica de um hospital universitário em Fortaleza, Ceará, Brasil. As participantes tinham idade média de 32,72 anos e as seguintes características:
Nove (31%) estavam solteiras, seis (20,6%) divorciadas e 14 (48,2%) casadas ou em união estável. Nove (31%) informantes tinham filhos e oito (27,6%) relatavam perdas gravídicas. Entre as entrevistadas havia mulheres residentes nas setes Secretarias Executivas Regionais (SER) que dividem a cidade, de modo que quatro residiam na SER-I, três na SER-II, quatro na SER-III, sete na SER-IV, cinco na SER-V, quatro na SER-VI e duas na SER do Centro (Brilhante, Oliveira, Lourinho e Manso, 2019, p.03)
A pesquisa desses autores identificou que o atraso mais significativo, em todo fluxo de investigação e tratamento, ocorreu para essas mulheres, entre o início dos sintomas e a suspeita diagnóstica: 13,52 anos em média. O tempo entre os sintomas até o diagnóstico presuntivo foi de 12,97 anos, a média de médicos consultados até a suspeita foi de 5,4 anos, e 15 das 29 participantes da pesquisa buscavam a emergência 6 a 12 vezes ao ano. Sendo que essas mulheres tiveram o início dos sintomas de dor entre 9 e 16 anos de idade. Brilhante, Oliveira, Lourinho e Manso (2019) alertam sobre a negligência estrutural legitimada por questões de gênero:
As narrativas revelam a institucionalização de questões de gênero nos serviços de saúde como reflexo de relações embutidas na estrutura social. Negligência, psiquiatrização do sofrimento feminino, centralidade das ações na função reprodutiva e medicalização precoce do corpo feminino foram fenômenos sociais identificados nas narrativas. Esses aspectos estruturais, legitimados pela violência cultural, relacionam-se de forma simbiótica a lapsos na rede de assistência (BRILHANTE, OLIVEIRA, LOURINHO E MANSO, 2019, p.01).
O curso clínico da endometriose visibilizados nessas narrativas trouxe à tona o fato de, apesar de conhecidos os sintomas anunciados pelas mulheres nas consultas no serviço primário e/ou secundário, suas vozes foram sistematicamente desvalorizadas pelos profissionais de saúde. Uma das mulheres ouvidas pela pesquisa ilustra esse processo ao afirmar:
“Na época da minha regra, eu não pisava no chão de tanta dor. [...]
Fui pro ginecologista e ele disse que era normal” (A10)
“Hoje que eu entendo melhor, eu não sei por que demorou tanto pra descobrirem. Tá até na televisão o tempo todo. Se você tem cólica forte, dor na hora do sexo e não consegue engravidar, vai atrás que é endometriose. Aí, me diz por que é que eu, com isso aí tudo, demoraram 14 anos pra saberem o que eu tinha?” (A27)
“Eu sentia dor direto: antes de menstruar, quando menstruava, quando tinha relação sexual, quando ia evacuar. Mas todos os médicos que eu fui antes dessa última disseram que era coisa da minha cabeça. [...] Meu namorado dizia que eu sou ansiosa, todo mundo dizia. Mas eu sou mesmo ansiosa. A diferença é que não foi a ansiedade que me deixou com dor. Foi a dor que me deixou ansiosa” (A20)
Por ser uma doença inflamatória e crônica que integra componentes genéticos e imunológicos, e por poder se manifestar em mais de um órgão, inclusive, gerar lesões infiltrativas; tanto os exames quanto as cirurgias de endometriose devem dispor de equipes multidisciplinares, sendo os procedimentos cirúrgicos minimamente invasivos, habitualmente os mais indicados.
Um criterioso atendimento cirúrgico, envolve médicos(as) especialistas em cada região do corpo onde o endométrio está presente, e não apenas de cirurgiões ginecologistas. Cabe salientar que os exames de imagem ainda não tão são precisos para trazer à luz todos os focos; as ultrassonografias, ressonâncias ou tomografias apontam indicativas importantes, mas não efetivas como a identificação durante as cirurgias. Cabe esclarecer, que uma cirurgia com equipe de especialistas e em atuação multidisciplinar, reduzos riscos de problemas na recuperação das pacientes, caso tenham complicações como fístulas, lesões intestinais ou urinárias de segundo tempo, tendo que submeter a outras cirurgias posteriormente.
Em Fortaleza, a Maternidade-Escola Assis Chateaubriand (MEAC), do Complexo Hospitalar da UFC/Ebserh, ofereceu a partir de 2016, o primeiro serviço gratuito no Ceará de atendimento multidisciplinar para o tratamento da endometriose profunda[1]. As mulheres chegam à MEAC (serviço terciário), encaminhadas por uma Unidade Básica de Saúde, com sintomas de dor crônica e suspeita de endometriose, são avaliadas pela equipe de profissionais, que inicialmente envolve, ginecologista, proctologista e urologista, sendo ampliada de acordo com a individualidade e gravidade do caso. Quando indicado, a paciente é encaminhada à cirurgia. Entretanto, é fundamental o acompanhamento pós–cirúrgico e podem ser necessárias medicações de alto custo.
Dois pontos de destaque: (1) apesar de o procedimento cirúrgico, a endometriose pode reincidir e as dores persistirem; (2) a endometriose pode gerar alterações músculo-esqueléticas, causando muita dor e tensão (mesmo após cirurgias). De acordo com Andres et al (2014) os tratamentos cirúrgicos convencionais visam o controle da patologia, mas não tratam todos prejuízos em torno da doença, como as dores e o impacto na qualidade de vida. Entretanto, de acordo com Caruza (2022) após 6 meses da cirurgia para endometriose profunda, observou-se nas pacientes acompanhadas em sua tese de doutorado, mudança positiva em relação à saúde mental, padrão de ansiedade e depressão. O tratamento cirúrgico especializado melhorou o perfil metabólico, os escores de qualidade de vida em mulheres com endometriose profunda.
Marinho (2018) esclarece que a Dor Pélvica Crônica (DPC) é caracterizada pela presença de sintomas dolorosos contínuos ou intermitentes na região pélvica e, tem a endometriose como a mais frequente causa, ocasionando impacto na qualidade de vida.
A dor é uma das principais preocupações das mulheres com endometriose e pode afetar também a execução de atividades diárias. De acordo com a Sociedade Brasileira de Endometriose e Ginecologia Minimamente Invasiva (SBE) 57% das pacientes com endometriose têm dores crônicas.
Oliveira, Brilhante e Lourinho (2018) reforçam que as:
Pesquisas mostram que as doenças inflamatórias como a endometriose podem estar associadas às doenças psíquicas devido à interação entre sistema imunológico e sistema nervoso central. A endometriose está associada à depressão e à ansiedade, prejudicando, assim, a qualidade de vida das mulheres acometidas (p.02)
Por isso, na investigação, controle e convívio com a endometriose, a abordagem deve ser individualizada e o atendimento multiprofissional: Fisioterapia, Nutrição, Psiquiatria, Psicologia, Sexologia e/ou Educação Física. Há casos que as mulheres com endometriose manifestam a Síndrome do Intestino Irritável (SII), intolerâncias alimentares, fibromialgia e reumatismo, sendo essencial acompanhamento de Gastroenterologista, Endocrinologista e outras especialidades.
Como alertam Oliveira, Brilhante e Lourinho (2018):
Descobrir a doença é, sem dúvida, um importante evento na vida emocional das mulheres com endometriose, assim como obter o diagnóstico rápido e preciso é fundamental para se intervir, melhorando as estratégias de enfrentamento do sofrimento e da angústia ao aguardar respostas para o tratamento (p.02).
Oliveira (2017) em sua dissertação de mestrado “Narrativas de dor e sofrimento: histórias de vida de mulheres com endometriose”[2]denuncia a banalização da dor feminina e identifica falas pejorativas de alguns profissionais de saúde no atendimento às mulheres. Tais condutas desumanizantes corroboram para o aumento do sofrimento psíquico. O autor relata que “as mulheres se revoltam pela não compreensão ou se insurgem contra a incompetência dos profissionais em traçar um diagnóstico e tratar” (p.04). Destaca-se um trecho da narrativa de uma paciente ouvida nesse estudo:
(...) “Olha, a pessoa com dor e a outra vem dizer que eu estava querendo chamar a atenção, é de morrer, não é não? Aí era chato. Os médicos, já me conheciam também e já brincavam perguntando se era o de sempre. O de sempre era Profenid®, Buscopam® e Plasil® na veia” (A9).
Treis (2021b) alerta que:
Devido à alta prevalência e às características da endometriose, ela é considerada um problema de saúde pública. Em 2006, o Ministério da Saúde do Brasil estabeleceu o Protocolo Clínico e as Diretrizes Terapêuticas para o tratamento da endometriose, pela Portaria SCTIE/MS no 69, de 6 de novembro de 2006, que foi revisada e atualizada pela Portaria SAS/MS no 144, de 31 de março de 2010. Em 1984, foi implementada a proposta do Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher (PAISM). Em 2007, a Política Nacional de Integração à Saúde da Mulher adotou os princípios da humanização e da qualidade da atenção em saúde. A atenção integral à mulher envolve ações de promoção, proteção, assistência e recuperação da saúde, executadas nos diferentes níveis de atenção à saúde (p.96).
Treis (2021a) em sua tese de doutorado que analisa a agenda governamental sobre políticas públicas sobre endometriose no Brasil, também destaca que, entre as pacientes, são recorrentes as queixas sobre a demora do atendimento no SUS; falta de especialistas na doença; falta de agilidade nos exames e descaso com a sintomatologia narrada pelas mulheres, bem como, com a dificuldade de acesso aos tratamentos multiprofissionais para Qualidade de Vida (QV). Essa iniciativa de investigação foi motivada pelo sofrimento da autora como paciente de endometriose.
No Estado do Ceará já existe um grupo de Apoio às Mulheres Portadoras de Endometriose do Ceará – GAMPECE, que foi criado em maio de 2014, pelas primas Liana Melo Herculano, que é Pedagoga e graduanda em Fisioterapia, pelo Centro Universitário Estácio do Ceará, e Gabriella Herculano Silva Vila que é Enfermeira. Atualmente, apresidente do grupo é Liana Melo Herculano, também fundadora. Essa iniciativa de investigação foi motivada pelo sofrimento das proponentes como pacientes de endometriose.
Outra iniciativa de apoio às mulheres, dá-se pelas diversas ações de acolhimento, escuta, educação e promoção em saúde oferecidas pelo projeto de extensão “Mulheres e Novelos” fundado e coordenado pela Profa. Dra. Tatiana Passos Zylberberg, do Instituto de Educação Física e Esportes da Universidade Federal do Ceará (UFC) desde 2013(ZYLBERBERG, 2013, 2016, 2017, 2018). Essa iniciativa de pesquisa e extensão foi motivada pelo sofrimento da professora como paciente de endometriose. Inclusive a atuação extensionista, destaca-se pelo acolhimento e acompanhamento de pacientes em tratamento no SUS, em maioria, mulheres atendidas pela Maternidade Escola Assis Chateubriand (MEAC).
Em 23 encontros semanais realizados em 2017 para acolhimentopelo projeto Mulheres e Novelos, foram ouvidas 69 mulheres, dessas, apenas três mulheres estavam acompanhadas pelos maridos/companheiros. A maioria das mulheres tinham entre 29 e 43 anos, havia jovens de 19 anos e senhoras com mais de 50 anos (ZYLBERBERG, 2018, p.193). As mulheres conheciam pouco sobre seus tratamentos e desgastavam-se com o longo tempo de espera para as cirurgias. Um dos temas que surgiam refere-se a fertilidade e maternidade:
[...] Graças a Deus sobre filhos eu não tive problema, eu adquiri a endometriose depois da laqueadura. Eu tenho dois filhos graças a Deus. Já vi mulheres conversando na fila da consulta e muitas choravam pois queriam conseguir engravidar. Eu disse: “ah mulher graças a Deus eu nunca tive aborto”. E elas dizem: “você é abençoada”. Eu me considero abençoada eu tenho meus filhos e isso é uma fortaleza pra eu conseguir enfrentar a doença [...] Depoimento de TG (dia 16/06/2017)
Para muitas mulheres, o sofrimento é acentuado pela incompreensão dos sintomas da endometriose por parte de diferentes setores sociais, como ainda, pelas relações sexuais com a presença da dor. Para outras, inclusive este fator levou ao término da relação afetiva. Muitas relatavam casamentos desfeitos e mulheres, mesmo jovens, declaravam ter desistido de ter relacionamentos e/ou relações (ZYLBERBERG, 2018, p.195).
Dentre os relatos das pacientes, ecoa ainda solidão, descaso e desespero, alerta Zylberberg (2018):
[...] E aí quando você vai pra uma UPA e fala que você tem endometriose, eles simplesmente te ignoram e aí você sofre, porque muitos médicos não entendem, não sabem e não te tratam com o que você tem... Você não sabe o que é endometriose, ninguém sabe o que é, se você for uma pessoa desesperada... você pula da ponte. Porque tá escrito lá, que você não vai ser mais a mesma mulher, que você vai perder as suas aptidões como mulher... você não vai conseguir varrer uma casa, era isso que tava acontecendo comigo, eu varro a minha casa, eu lavo os meus banheiros porque eu acho que é Deus [que fortalece], porque dói... dói pra abaixar, eu não consigo nem cortar a unha do meu pé[...] Depoimento – F. (dia 18/08/2017)
Uma das temáticas recorrentes nas escutas do Gampece e do projeto Mulheres e Novelos, como ainda em outros grupos de apoio no Brasil, é o desejo de morte e suicídio. Isso reforça a importância do atendimento nas emergências ser acolhedor e humanizante para mulheres com repetitivas crises de dor e descaso com a dor; porque essas situações de desejo e/ou tentativa suicida, foramnarradas por mulheres que sentiram dificuldades de acesso a medicamentos para dor crônicae foram muitas vezes tratadas como dependentes químicas ao pedirem morfina nas emergências; ou por mulheres que tiveram alargado sofrimento pelo diagnóstico tardio que levou a perda de órgãos, infertilidade e a interrupção de vida produtiva.
Sales (2019) também realizou a sua pesquisa de doutorado motivada por sua experiência como paciente. Seu estudo propõe a ampliação do olhar sobre a endometriose, salientando que a atuação profissional não deve se restringir apenas à avaliação das dores pélvicas e ao tratamento farmacológico. De acordo com a autora, o processo de cronicidade da doença deve ser abordado durante às consultas clínicas, para as mulheres com endometriose entendam que mudanças comportamentais têm influência e ressalta a importância de desenvolver a perspectiva do cuidado de si.Quanto aos profissionais que atendem mulheres com dor pélvica crônica e/ou endometriose:
Recomenda-se uma consulta detalhada e escuta qualificada, avaliação dos sintomas, orientações sobre mudanças comportamentais que podem contribuir para amenizar as dores, em todos os níveis de atenção à saúde, principalmente, em nível de atenção básica. Recomenda-se também utilizar os instrumentos de qualidade de vida durante as consultas, que ampliam o olhar do profissional sobre o processo de adoecimento vivido por essa mulher e atuar de forma multidisciplinar (SALES, 2019, p.104)
Em outro estudo defendido em Fortaleza, Vasconcellos (2019) buscou validar um protocolo clínico de Enfermagem para rastreamento do risco de desenvolvimento de endometriose na Atenção Básica, visando assim contribuir com a redução de espera para o diagnóstico clínico da patologia, bem como, favorecer a população alvo com menos sofrimento e reduzir os custos com tratamentos de saúde. Esta iniciativa de investigação também foi motivada pelo sofrimento da autora como paciente de endometriose.
Tais iniciativas, de mulheres que residem no Ceará, têm como objetivo comum lutar pela conscientização, reconhecimento e políticas públicas para melhorar a qualidade de vida e humanização no atendimento das mulheres.
As escutas realizadas por Zylberberg (2017, 2018), Sales (2019) e Oliveira (0219) convergem quanto ao fato de as mulheres que residirem no Ceará relatarem que suas queixas de dor foram desvalorizadas nos hospitais e, por vezes, nas famílias. São repetidas situações em que seus sintomas são descredibilizados nas mensais idas às emergências na atenção primária.
Cabe salientar então, a importância de iniciativas que possam contribuir com a melhoria do serviço e da atuação profissional no estado do Ceará. É preciso um processo de orientação das condutas clínicas na Atenção Primária à Saúde (APS) para que casos com sinais ou sintomas sugestivos de endometriose sejam investigados com exames complementares e encaminhados para acompanhamento na atenção especializada em ginecologia.
Destaca-se que a SBE já elaborou uma proposta de fluxo de atendimento na APS, como ainda, uma cartilha sobre endometriose, ambos os materiaisde divulgação gratuita que podem ser solicitadosà entidade e poderão inspirar novas propostas no Ceará (https://sbendometriose.com.br/).
Outro fator relevante, paralelo à proposição deste Programa para Enfretamento da Endometriose no Estado, converge com a fase de implementação do Programa PACK no Ceará em 2023/2024. O PACK é um projeto do U. S. Center for Disease Control and Prevention (CDC) em parceria com Knowledge Translation Unit (KTU) da Cape Town University na África do Sul e ENSP/Fiocruz no Brasil, com recursos PEPFAR[3]; que visa contribuir com os fluxos de atendimento na Atenção Primária à Saúde (APS).O Programa PACK inclui orientações de investigação com exames complementares para mulheres que apresentam sinais ou sintomas compatíveis com endometriose, propiciando o diagnóstico e orientando, desses casos, o encaminhamento para a atenção especializada no setor secundário e/ou terciário. Diante do cenário ora exposto, é fundamental que o Município, o Estado e a Federação promovam a ação articulada para ofertar condições para que os exames sejam realizados no SUS e que exista capacidade para continuidade do tratamento e do acompanhamento multidisciplinar.
Outro aspecto de impacto social da endometriose é a dimensão econômica. Treis (2021a) em seu estudo de doutorado, indica alguns dados de pesquisas internacionais. De acordo com Simoens et al (2012), o custo médio da doença por mulher, em 10 países, é de € 9.579 por ano, sendo em média € 6.298 perdidos em produtividade no trabalho e uma média de € 3.113 em custos diretos de saúde.
O custo da incapacidade para o trabalho, devido aos sintomas, é o dobro dos custos diretos com a saúde dessa mulher. Os principais custos levantados, na pesquisa do WERF EndoCost, por conta da doença foram: 29% com a cirurgia, 19% com o monitoramento da doença, 18% com a hospitalização e 16% de idas ao médico. Conforme pontuado pelo WERF EndoCost (2012), as mulheres que sofrem com dores severas perdem 11 horas semanais de trabalho. Outro dado mostra que 38% das mulheres com endometriose têm maior perda de sua produtividade em relação às que não possuem a doença (TREIS, 2021).
De acordo com Spigolon, Amaral e Barra (2012), existem poucas análises sobre os custos diretos e indiretos da endometriose. Como destaca Treis (2021a) foi de extrema dificuldade encontrar dados atualizados de pesquisas que estimem o custo total com a doença para cada mulher no Brasil, corroborando com o alerta dos autores, de quem os custos diretos e indiretos da doença no Brasil e no mundo é uma lacuna de pesquisa.
Ressaltamos, que o diagnóstico precoce na APS é fundamental na vida de mulheres que terão que lidar com a endometriose. Mulheres filhas de mulheres que tiveram endometriose têm de 5 a 10% mais chances de terem endometriose. Endometriose não é doença de uma única mulher, é um problema econômico, social e de saúde pública, que afeta a sociedade como um todo.
Assim, é de suma importância destacar a relevância social do Projeto de Indicação apresentado, considerando que esse tem por objetivo garantir o direito da promoção da defesa da saúde das pessoas com endometriose no estado do Ceará. Dessa forma, evidencia-se a magnitude da matéria, solicitamos de nossos pares apoio na tramitação desta propositura.
Referências[4]
ANDRES, Marina de Paula et al. Endometriosis is an important cause of pelvic pain in adolescence. Revista da Associação Médica Brasileira [online]. 2014, v. 60, n. 6.
AQUINO, D. C. Impacto do uso de análogos de GnRH sobre o tecido e metabolismo ósseos de pacientes endometrióticas. 2005. 131 f. Dissertação (Mestrado em Tocoginecologia) - Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Ceará. Orientação: Francisco das Chagas Medeiros. Fortaleza, 2005.
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[1]Disponível em: https://www.ufc.br/noticias/noticias-de-2015/7205-meac-e-pioneira-no-ceara-em-tratamento-gratuito-de-endometriose-profunda. Acesso em: 27 de fevereiro de 2023.
[2]A coleta de dados ocorreu no período de setembro de 2016 a janeiro de 2017, em um hospital terciário, referência no Estado do Ceará na assistência obstétrica e ginecológica localizado no município de Fortaleza, o qual atua de forma integrada e como suporte aos demais níveis de atenção do modelo de saúde vigente.
[3]https://knowledgetranslation.co.za/resources/brazil-health-worker-resources/
[4]Todos os estudos que foram realizados no Ceará e/ou no Brasil, optou-se em manter nos nomes completos, de forma a favorecer a identificação e o fortalecimento da rede de pesquisadores e pesquisadoras comprometidos com a causa da endometriose.
JÔ FARIAS
DEPUTADA