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PROJETO DE INDICAÇÃO N.° 139/2023

“DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DA DETECÇÃO DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – AME, QUANDO REALIZADO O TESTE DO PEZINHO EXPANDIDO – EXAME MOLECULAR DE DNA EM RECÉM-NASCIDOS, NA FORMA QUE INDICA.”

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:

Art. 1º Torna-se obrigatória a detecção da atrofia muscular espinhal – AME no ato da realização do teste do pezinho expandido – Exame Molecular de DNA em recém-nascidos no estado do Ceará.

Art. 2º A coleta do material para exame será realizada após as primeiras 48 horas e até os sete dias de vida do recém-nascido por médico ou outro profissional com capacidade técnica para executar, sem prejuízo aos demais exames necessários ao bebê.

Art. 3º Caso o resultado do teste detecte alguma doença, a família do recém-nascido deverá receber as informações necessárias para o imediato tratamento.

Art. 4º Uma vez recebida a Indicação, aprovada em Plenário, o Governador do Estado, no prazo de 90 (noventa) dias, dará ciência à Assembleia Legislativa de sua conveniência ou não.

QUEIROZ FILHO

DEPUTADO

JUSTIFICATIVA:

O Teste do Pezinho é um exame realizado no recém-nascido capaz de detectar doenças graves, que podem ser confundidas com outras enfermidades, caso não constatadas, o que impede o início precoce do tratamento necessário, controle da doença, além de evitar sequelas irreversíveis.

A Atrofia Muscular Espinhal – AME é considerada uma doença hereditária autossômica recessiva, degenerativa, que constitui a mais freqüente e devastadora desordem neuromuscular da infância que é a maior causa genética de mortalidade infantil. O tratamento deve ser iniciado o quanto antes, para evitar a ineficácia do tratamento farmacológico devido a  degeneração neuronal.

Ocorre que atualmente, o diagnóstico da AME é fechado, em média, aos 8 meses de idade. Em pacientes do tipo 1 da doença, isso pode resultar na impossibilidade de controle da enfermidade, podendo resultar na morte precoce da criança.

Portanto, com a recente incorporação de tratamentos farmacológicos ao SUS, torna-se urgente a realização da triagem neonatal para AME através do Teste do Pezinho Expandido, portanto, diante tão importante propositura, solicito de meus pares a aprovação da presente proposição.

QUEIROZ FILHO

DEPUTADO