PROJETO DE LEI N.° 386/2022
“EQUIPARA AS MÁS-FORMAÇÕES CONGÊNITAS FISSURA LABIOPALATINA E/OU ANOMALIAS CRANIOFACIAIS ÀS DEFICIÊNCIAS FÍSICAS, PARA EFEITOS JURÍDICOS, NO ESTADO DO CEARÁ E ADOTA OUTRAS PROVIDÊNCIAS”
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A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º As más-formações congênitas fissura labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais e as síndromes correlatas ficam equiparadas às deficiências físicas, para efeitos jurídicos, no Estado do Ceará, salvo aquelas consideradas reabilitadas.
§ 1º Ficam assegurados às pessoas com as más-formações congênitas de que trata o caput deste artigo, os mesmos direitos e garantias dos benefícios sociais das pessoas com deficiência física, mental, intelectual ou sensorial.
§ 2º A Declaração de Reabilitação da Pessoa com Fissura Labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais ou síndromes correlatas dependerá da emissão de instrumento de avaliação da deficiência realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar especializada, considerando:
I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;
II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;
III - a limitação no desempenho de atividades; e
IV - a restrição de participação.
Art. 2º Fica instituída a notificação compulsória à Secretaria Estadual da Saúde pelas unidades públicas e privadas integrantes do sistema de saúde que realizarem partos de casos de nascimentos de crianças com fissura labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais.
Art. 3º O Poder Executivo promoverá estudos nas Secretarias da Saúde e da Proteção Social, Justiça, Cidadania, Mulheres e Direitos Humanos e/ou outras para a elaboração de cadastro único estadual das pessoas com as más-formações congênitas referidas no art. 1º desta Lei, que contenha as seguintes informações a elas relacionadas:
I - condições de saúde e de necessidades assistenciais;
II - acompanhamentos clínicos, cirúrgicos, assistenciais e laborais;
III - mecanismos de proteção social.
Art. 4º Toda pessoa que nascer com fissura labiopalatina e/ou outras anomalias craniofaciais será imediatamente encaminhada ao tratamento específico especializado, devendo através da Secretaria Estadual ser criado plano de atenção à reabilitação, se necessário o fazendo através de parcerias com quem convier.
§ 1º Quando descoberta em fase pré-natal, se necessário, será designado acompanhamento psicológico, bem como aconselhamentos a respeito dos tratamentos vindouros voltados à criança.
§ 2º Deverá haver estímulo ao aleitamento materno quando possível.
§ 3º Quando necessário, será fornecido o acesso ao tratamento fonoaudiológico e odontológico.
Art. 5º O Poder Executivo promoverá campanhas de conscientização a respeito da fissura labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais e sobre as síndromes correlatas, intensivando-as no mês de junho, quando é comemorado o Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina no Estado do Ceará, conforme disposto na Lei nº 13.941, de 31 de julho de 2007.
Art. 6º As despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
AUDIC MOTA
DEPUTADO
JUSTIFICATIVA:
Esta proposição tem como objetivo alcançar a equivalência, para efeitos jurídicos, entre as pessoas com uma ou ambas as más-formações congênitas fissura labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais e as síndromes correlatas com os deficientes físicos e mentais, especialmente no que concerne aos direitos e garantias dos benefícios sociais assegurados nos artigos 15, II e 16, XIV da Constituição do Estado e na legislação correlata, sendo o direito de acesso ao mercado de trabalho um de seus preceitos.
Não se tem a pretensão de modificar o conceito de deficiência ou ainda de alterar a definição de pessoas com deficiência, muito menos a de afrontar preceitos constitucionais. Ao contrário, procura-se estabelecer um critério de equivalência objetivando complementar os entendimentos aplicáveis, por motivos de rigor administrativo e de justiça social.
A fissura labiopalatina é uma deformidade congênita de apresentação variável que manifesta uma falha no céu da boca, no lábio e no nariz. É uma abertura que começa sempre na lateral do lábio superior, dividindo-o em dois segmentos. Essa falha no fechamento das estruturas pode restringir-se ao lábio ou estender-se até o sulco entre os dentes incisivo lateral e canino, atingir a gengiva, o maxilar superior e alcançar o nariz.
Bom que se diga que as causas do surgimento da fissura labiopalatina ainda não estão definidas. O que se sabe é que quem tem casos na família tem mais chance da ter essa deformidade. O fator importante é a falta de ácido fólico no organismo da mãe durante gravidez. Os casos de fissura ocorrem com muito mais frequência nas famílias de baixo nível sócio econômico e isso sugere sua relação com a má nutrição.
Uma fissura ou abertura no palato ou no lábio pode acontecer junto ou separadamente e ambos podem ser corrigidos através de cirurgia que é necessária para evitar problemas posteriores. Ambas as condições podem impedir os bebês de serem amamentados adequadamente porque pode não haver uma boa vedação da sua boca ao redor do mamilo e auréola, com consequências negativas para seu desenvolvimento.
Os pacientes também podem apresentar alterações da fala e audição. Por isso, a primeira cirurgia para o fechamento do lábio palatino quando realizada até os dois o três anos de idade apresenta resulta melhor.
Os pacientes também sofrem, com frequência, de problemas na estrutura dentária, sendo muito importante o acompanhamento odontológico e ortodôntico, não só para preservar a estrutura dentária, mas também para assegurar a qualidade da alimentação dessas crianças.
Esta deformidade congênita pode causar nas pessoas grande limitação social, sofrimento e profunda angústia a si e a seus familiares e por isso que a orientação dos clínicos das diferentes áreas e o acompanhamento psicológico são necessários para ajudar a pais e filhos a enfrentarem melhor as fases mais difíceis dessa patologia.
Na adolescência e na fase adulta enfrentam dificuldades de acesso ao mercado de trabalho, razão pela qual é justo que se equiparem às pessoas com deficiências físicas para efeitos jurídicos, de modo a serem contempladas na cota mínima legal destinada às pessoas com deficiência.
Em face de sua relevância, esperamos contar com o imprescindível apoio das Senhoras Deputadas e dos Senhores Deputados para a aprovação do presente Projeto de Lei.
AUDIC MOTA
DEPUTADO