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PROJETO DE LEI N.º 32/2022

“DISPONIBILIZA E TORNA OBRIGATÓRIO, O EXAME DE SANGUE CPK (CREATINOFOSFOQUINASE), NA TRIAGEM NEONATAL NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE PARA DIAGNOSTICAR A DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE NO ESTADO DO CEARÁ”.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:

Art. 1º - Fica garantida na rede estadual de saúde o exame de sangue CPK (creatinofosfoquinase), durante a triagem neonatal para diagnosticar a distrofia muscular duchenne no Estado do Ceará.

Art. 2º - A realização do exame será realizado na rede pública de saúde e nos hospitais conveniados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Art. 3º - O poder executivo, respeitando a disponibilidade orçamentária, incluirá as despesas decorrentes da realização do exame disposto nesta lei.

Art. 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

MARCOS SOBREIRA

DEPUTADO

JUSTIFICATIVA:

O Projeto de Lei ora encaminhado é fruto de estudos e da demanda do amigo Ronaldo Braga, diante da importância do tema e grande valia para a sociedade cearense.  

A distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. Esta doença afeta um em cada três mil e quinhentos meninos. 

É uma doença de caráter hereditário, com o gene defeituoso transmitido pela mãe, que na maior parte das vezes é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova.

A DMD provoca um distúrbio na produção de uma proteína associada à membrana muscular chamada distrofina, responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar ao redor dos três aos cinco anos de idade. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma faixa etária. Se não houver tratamento, a fraqueza evolui para incapacidade de andar, entre 8 a 12 anos.

O comprometimento dos movimentos de todo o corpo é gradativo, até  chegar  ao ponto da incapacidade de exercer movimentos simples. Os músculos responsáveis pela respiração, como o diafragma e músculos intercostais são afetados, o que ocasiona a contração ineficaz para abrir e fechar a caixa torácica, impedindo uma respiração que atenda às necessidades do corpo e uma tosse eficaz para a expulsão das secreções. Em algumas distrofias o músculo cardíaco também poderá ser comprometido.

Atualmente, o tratamento é feito com uma equipe multiprofissional composta por médicos fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, enfermeiros entre outros. No sentido de amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente, para isso, os médicos podem submeter um tratamento à base de corticoides que auxiliam na diminuição dos processos inflamatórios do músculo. A fisioterapia e a hidroterapia também se mostram eficientes no controle da progressão da doença. Ainda não existe cura para a doença, mas quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e sequelas relativos à DMD.

Pelas razões acima apresentadas, solicito a essa Egrégia Casa Legislativa a aprovação do presente Projeto de Lei, face à evidente relevância do tema.

MARCOS SOBREIRA

DEPUTADO