“DISPÕE
SOBRE A IMPLANTAÇÃO DE CENTROS MULTIDISCIPLINARES DE ATENDIMENTO, NAS
MACRORREGIÕES DE SAÚDE, PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇAS RARAS NO
ÂMBITO DO ESTADO DO CEARÁ.”
A ASSEMBLEIA
LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ INDICA:
Art.
1º Fica instituída a implantação de Centros Multidisciplinares de Atendimento,
nas macrorregiões de saúde, para crianças e adolescentes com doenças raras no
âmbito do Estado do Ceará.
Parágrafo
único. Para efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65
pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000
indivíduos em consonância com a definição fixada pela Portaria do Ministério da
Saúde nº 199, de 30 de janeiro de 2014.
Art.
2º Os centros a que se refere o art. 1º desta Lei objetivam colaborar com a
assistência à saúde e à qualidade de vida das crianças e dos adolescentes com
doenças raras no Ceará.
Art.
3º Os Centros Multidisciplinares de Atendimento para crianças e adolescentes
com doenças raras disponibilizarão, entre outros serviços, os elencados a
seguir:
I
- Fisioterapia motora e respiratória;
II
- Fonoaudiologia;
III
- Nutrição;
IV
-. Psicologia;
V
- Terapia Ocupacional.
Art.
4º Poderão ser firmadas parcerias público-privadas para alcançar os objetivos
previstos nesta Lei.
Art.
5 º Estando a presente proposição de acordo com a conveniência do Poder
Executivo, como rege a Constituição Estadual, o Governador do Estado enviará
para esta Casa Legislativa mensagem para apreciação.
ÉRIKA AMORIM
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
De
acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que atinge até
65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, há em torno de 13 milhões de
pessoas com alguma doença rara, sendo 75% em jovens e crianças. A estimativa
gira em torno de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de
doenças raras catalogadas.
As
doenças raras apresentam diversos sintomas, variando de doença para doença e de
pessoa para pessoa. Os estudos apontam que 80% dos casos apresentam origem
genética, e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Essas doenças
não têm cura, geralmente são crônicas, progressivas e degenerativas, podendo
levar à morte.
No
que se refere ao tratamento, 95% dessas patologias não possuem tratamento
específico com medicamentos nem com nutrição; aproximadamente em 3% das doenças
raras, o tratamento é sintomático, podendo impedir que a doença evolua,
refletindo no aumento da sobrevida e na qualidade de vida dos pacientes e
somente em 2% delas há tratamento específico com uso de medicamento ou
nutrição.
Por
essa razão, o diagnóstico precoce, associado a um tratamento adequado com
equipe multidisciplinar, representa medidas relevantes para o controle da
doença e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Oportuno
informar que, para atender às necessidades desse segmento, o Ministério da
Saúde editou a Portaria nº 199/2014, a qual instituiu a Política Nacional de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e Incentivos
Financeiros de Custeio com aprovação das Diretrizes para Atenção Integral
às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
No
que diz respeito ao Ceará na atenção aos pacientes com doenças raras, o estado
dispõe dos seguintes centros de referência: o Hospital Universitário Walter Cantídio e o Hospital Infantil Albert Sabin. Este último
integra a rede da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará.
Considerando
o contexto, entendemos a importância de uma atenção integrada para esses
pacientes com ações realizadas por uma equipe multiprofissional.
ÉRIKA AMORIM
DEPUTADA