PROJETO DE LEI N° 84/2021
“INSTITUI A SEMANA ESTADUAL DO HEMOFÍLICO”.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º - Fica instituída a Semana Estadual do Hemofílico.
Art. 2º. A semana de que trata o art. anterior tem como objetivo difundir informações sobre a hemofilia, conscientizar a sociedade e esclarecer sobre a importância do diagnóstico e tratamento precoces.
Art. 3º. A Semana Estadual do Hemofílico passará a fazer parte do Calendário Oficial de Eventos do Estado do Ceará e será realizada anualmente na semana do dia 10 de abril, ocasião em que o Poder Público poderá realizar, em parceria com movimentos sociais, entidades da sociedade civil, escolas e universidades, debates, palestras, campanhas, manifestações, marchas, entre outras atividades que estejam em conformidade com os objetivos desta Lei.
Art. 4º A data de 10 de abril fica declarada como Dia Estadual do Hemofílico no Ceará.
Art. 5.º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Sessões, em 01 de março de 2021.
AUGUSTA BRITO
DEPUTADA
JUSTIFICATIVA:
A hemofilia é uma doença predominantemente masculina que incapacita o organismo de coagular o sangue. É uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e manifesta-se quase exclusivamente no sexo masculino.
Estudos comprovam que o diagnóstico precoce é de extrema importância, pois sendo uma patologia potencialmente grave é importante definidor do prognóstico, já que, sem a reposição do fator deficiente, as crianças estão sujeitas a todo o tipo de complicação, desde artropatia crônica por hemartrose de repetição até hemorragias no SNC, podendo evoluir com sequelas graves ou óbito.
No Ceará, são quase mil pessoas diagnosticadas com hemofilia.
Além disso, propomos também o dia 10 de abril como Dia Estadual do Hemofílico no Ceará. A data relaciona-se ao dia Mundial da Saúde, celebrado em 07 de abril e ao dia Mundial da Hemofilia comemorado em 17 de abril. As datas são marcadas por diversas ações de conscientização que visam trazer a tona a realidade das quase 13 mil pessoas que convivem com a hemofilia no Brasil, buscando desmistificar as causas, sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a patologia.
Assim sendo, no desiderato de promover a ampliação do debate e considerando a importância da temática aqui apresentada, solicito o apoio dos nobres parlamentares para a aprovação da presente proposição.
AUGUSTA BRITO
DEPUTADA