PROJETO DE LEI N.º 623/2021
“INSTITUI O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA AGENESIA DE MEMBROS”.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Artigo 1º – Institui o Dia da Conscientização da Agenesia de Membros a ser realizado anualmente no dia 30 de setembro.
Artigo 2º – O Dia da Conscientização da Agenesia de Membros tem por objetivo informar a população sobre a necessidade de informação, prevenção, bem como auxílio as pessoas com agenesia de membros.
Parágrafo único – Para execução do objetivo desta Lei podem ser firmados convênios e parcerias com entidades públicas e privadas.
Artigo 3º - O Dia da Conscientização da Agenesia de Membros passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Ceará.
Artigo 4º – Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.
EVANDRO LEITÃO
DEPUTADO
JUSTIFICATIVA:
A Agenesia de Membros é uma deficiência oriunda da Síndrome da Brida Amniótica, ou outra doença rara, ou mesmo por decorrência de acidente que culmina em uma má formação congênita ou amputação.
Etimologicamente, a Agenesia de Membros é a ausência ou desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo. Na má formação congênita, normalmente é causada pela decorrência de síndromes ou doenças raras ou por amputação do membro durante a gestação.
Com relação à Síndrome da Brida Amniótica, esta se caracteriza como uma desorme genética e rara (bandas de constrição, amputação, deformidades craniofaciais, anomalias viscerais, etc). Sua incidência é estimada em cerca de 1:1.200 a 1:15.000 nascidos vivos. O acometimento das extremidades é o mais frequente, sendo que pode levar ao aborto. Streeter (1930) descreveu como sendo da etiologia primária de um defeito da matriz embrionária.
É importante destacar que são inúmeros os aspectos que influenciam a Agenesia de Membros. Segundo a OMS, com dados de 2011, 1 bilhão de pessoas vivem com alguma deficiência – isso significa uma em cada sete pessoas no mundo.
Segundo Lazoski (2018), para as pessoas com deficiência de membro superior ou inferior, principalmente casos de amputados, são gerados altos níveis de vulnerabilidade física e psicológica (McGIMPSEY & BRADFORD, 2010).
A Lei Federal n. 13.145 de 2015, conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, oriunda da Convenção sobre os direitos da Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, ratificados pelo Congresso Nacional por meio do Decreto Legislativo n. 186, de 9 de julho de 2008, vem ao encontro do Projeto de Lei proposto, reconhecendo uma porcentagem da população segregada para atribuições futuras de gerar ações públicas e particulares: na inclusão social, nas áreas de saúde e educação, ações contra o bullying e situações de discriminação e preconceito, dando a mais efetiva aplicação da Lei, com melhor igualdade e dignidade e outros direitos previstos na Constituição Federal.
A instituição do Dia Estadual da Conscientização da Agenesia de Membros no Ceará reflete as necessidades da população que possui este tipo de deficiência, trazendo grande relevância para a causa e o reconhecimento da importância da consolidação de Políticas Públicas e protocolos para atendimento das crianças e pessoas com Agenesia de Membros, que ainda não foram criados nem implementados.
Diante do exposto, dada a relevância do tema desta proposição, apresento o presente projeto de lei, contando com o auxílio dos nobres pares para sua aprovação.
EVANDRO LEITÃO
DEPUTADO