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PROJETO DE INDICAÇÃO N.° 48/2021

“ESTABELECE AUXILIO FINANCEIRO PARA MÃES OU RESPONSÁVEIS POR CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS, DURANTE A PANDEMIA DA COVID-19, NA FORMA QUE INDICA”.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:

Art. 1º - Fica instituído no Estado do Ceará, auxílio financeiro para mães ou responsáveis por criança diagnosticada com doenças raras, durante a pandemia da COVID-19.

Art. 2º - O benefício consistirá no valor de R$ 600,00 (seiscentos reais) mensais, enquanto durar o estado de calamidade pública.

Parágrafo único: O benefício será concedido a mães ou responsáveis por crianças com doenças raras, assim definida pelo poder público, desde que não sejam beneficiários de qualquer outro auxílio financeiro atualmente.

Art. 3º - Constitui requisito para a concessão do benefício, que a mãe ou responsável pela criança ou adolescente com doença rara, assista ou preste cuidados básicos e essenciais, notadamente alimentação, higiene e locomoção.

Art. 4º - O Poder Público regulamentará a presente lei no que couber.

Art. 5º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

QUEIROZ FILHO

DEPUTADO

JUSTIFICATIVA:

O Estado do Ceará vivencia um grave momento com a disseminação do novo coronavírus (COVID-19). É inegável os inúmeros esforços empenhados pelo Governo do Estado e dos municípios cearenses na tentativa de amenizar as consequências da proliferação do vírus e proteger o bem maior, que é a vida e a saúde de todos os cearenses.

As doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

São pessoas que já vivem em condições de isolamento há muito tempo, em virtude da vulnerabilidade da doença que possuem. Além disso, muitas dessas doenças não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Dentre as mais diversas dificuldades vivenciadas por pais de famílias, durante a pandemia, uma delas é quanto à questão financeira e a forma como garantir o sustento de sua casa. As consequências do isolamento social, afetam diretamente nossa economia; para as pessoas que possuem doença rara, estes efeitos têm sido mais devastadores. Afetadas não apenas na sua rotina, mas principalmente sua saúde e qualidade de vida.

Mesmo com as alternativas do Governo do Estado do Ceará que tem se empenhado em contribuir para atender os pacientes que precisam de cuidado constante, tendo em visto o grave quadro de saúde pública vivenciado as mães e responsáveis tiveram suas rendas afetadas diretamente. Portanto, é extremamente necessário um auxílio financeiro para que essas famílias possam ter um maior suporte no tratamento, nos gastos diários como alimentação e/ou despesas essenciais.

Portanto, solicito o apoio desta Casa e dos nobres pares para que possamos aprovar tal propositura, que dará uma contribuição importante para essas mães e responsáveis por crianças com doenças raras, que sobremaneira sofrem consequências da grave pandemia que nos assola.

QUEIROZ FILHO

DEPUTADO