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PROJETO DE INDICAÇÃO N.° 42/2021

“INSTITUI A OBRIGATORIEDADE DA REALIZAÇÃO DO TESTE DO PEZINHO EXPANDIDO (EXAME MOLECULAR DE DNA) EM RECÉM-NASCIDOS, EM TODO O CEARÁ, PARA A DETECÇÃO DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL - AME E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS”.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:   

Art. 1º - É obrigatória a realização do Teste do Pezinho Expandido (Teste Molecular de DNA) em todos os recém-nascidos nas maternidades e hospitais públicos e privados do Estado do Ceará com objetivo de detectar, precocemente, a Atrofia Muscular Espinhal - AME.

Art. 2º - A coleta do material para exame será realizada após as primeiras 48 horas e até os sete dias de vida do bebê por médico ou outro profissional treinado para executá-la, sem prejuízo da realização dos demais exames integrantes do Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Parágrafo único – A realização do exame será assentada na carteira de vacinação da criança.

Art. 3º - Caso o resultado do teste detecte alguma doença, a família do bebê será encaminhada para acolhimento com a disponibilização de informações e de imediato tratamento.

Art. 4º - As despesas com a execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 5º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, revogando-se as disposições em contrário.

ACRÍSIO SENA

DEPUTADO

JUSTIFICATIVA:

O Teste do Pezinho Expandido atualmente é ofertado na rede privada de saúde, a um custo elevado, o que o torna proibitivo para a maioria da população pobre de nosso Estado. Através desse exame, são detectadas doenças graves e que podem ser confundidas com outras enfermidades, dificultando o diagnóstico preciso e o início precoce do tratamento. O teste oferecido pela rede pública de saúde detecta apenas quatro doenças.

A detecção de alguma enfermidade no chamado Teste do Pezinho permite o rápido início do tratamento o que pode levar ao controle da doença, assim como evitar sequelas irreversíveis e até mesmo a morte.

A Atrofia Muscular Espinhal – AME é uma doença hereditária autossômica recessiva, degenerativa, que constitui a mais frequente e devastadora desordem neuromuscular da infância que é a maior causa genética de mortalidade infantil. Em seu caso específico, o tratamento precisa ser iniciado o quanto antes, já que o potencial resultado do tratamento farmacológico se perde com a degeneração neuronal.

Atualmente, o diagnóstico da AME é fechado, em média, aos 8 meses de idade. Em pacientes do tipo 1 da doença, isso pode significar a impossibilidade de controle da enfermidade, podendo resultar na morte prematura da criança.

Com a recente incorporação de tratamentos farmacológicos ao SUS, torna-se urgente a realização da triagem neonatal para AME através do Teste do Pezinho Expandido, razão pela qual, solicito de meus pares a aprovação da presente proposição.

ACRÍSIO SENA

DEPUTADO