PROJETO DE INDICAÇÃO N.º 401/2021
“ASSEGURA O CUSTEIO DE
ÓRTESES E PRÓTESES E ÓCULOS, ALÉM DA INCLUSÃO DE MEDICAMENTOS DE USO CONTÍNUO
PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.”
A ASSEMBLEIA
LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ D E C R E T A:
Art.1º.
O Poder Executivo custeará, conforme prescrição médica, o fornecimento
prioritário de órteses e próteses, além da inclusão
de medicamentos do uso contínuo para pessoas com doenças raras.
§1º.
Estão incluídos nos benefícios desta lei o
fornecimento de óculos para as pessoas que possuem problemas de visão em razão
do comprometimento do lobo occipital relacionado à doença rara.
Art.2º.
Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.
AP. LUIZ HENRIQUE
DEPUTADO
JUSTIFICATIVA:
As
doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas
e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa
acometida pela mesma condição.
O
conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a
doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para
cada 2 mil pessoas. Na União Europeia,
por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No
Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa
da Interfarma.
Existem
de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem
antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem
genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções
bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e
proliferativas.
Segundo
o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que
oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de
doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os
pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
No
Brasil a portaria n° 199, de 30 de Janeiro de 2014 “Institui a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes
para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único
de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio”.
Na
Câmara Federal existe o Projeto de Lei 1606/2011 que foi aprovada que “Dispõe
sobre a dispensação de medicamentos para doenças
raras e graves, que não constam em listas de medicamentos excepcionais
padronizadas pelo Sistema Único de Saúde – SUS”, contudo, esta camada da
sociedade carece muito de atenção. Por isso contamos com a ajuda dos pares para
aprovação deste projeto.
AP. LUIZ HENRIQUE
DEPUTADO