PROJETO DE INDICAÇÃO N° 288/19

“INSTITUI O CENSO DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO ÂMBITO DO ESTADO DO CEARÁ.”

A ASSEMBLEIA DO ESTADO DO CEARÁ indica:

Art. 1º Fica instituído o censo para levantar informações acerca do quantitativo de pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Estado do Ceará para nortear o planejamento das políticas públicas que visam promover a inclusão e a assistência integral das pessoas com doenças raras.

Parágrafo único. O censo de pessoas com doenças raras, objeto desta Lei, será atualizado a cada 2 (dois) anos.

Art. 2º São objetivos desta Lei:

I – quantificar a população do Ceará com Doenças Raras, identificando, quando possível, o grau da doença e qual doença rara afeta o paciente;

II – identificar os diferentes gêneros da pessoa com doenças raras;

Considera-se gênero para efeito desta Lei: masculino; feminino e homossexual.

III – mapear o domicílio, urbano ou rural, no domínio de cada município cearense;

IV – cadastrar o perfil socioeconômico e educacional da pessoa com doença rara e a renda per capita dos familiares residentes no mesmo domicílio;

V – contribuir para o direcionamento das políticas públicas especificas à pessoa com doença rara.

Art. 3º O sistema de gerenciamento e mapeamento dos dados deve contemplar em sua composição, ferramentas de pesquisa básica e de pesquisa ampla, para manuseio pelos órgãos públicos estaduais abrangendo os cruzamentos de informações quantitativas necessárias à articulação e às formulações de políticas públicas setoriais.

§ 1° As estatísticas do censo devem estar disponíveis para que se possam mensurar a evolução e o georreferenciamento de pacientes com doenças raras na sociedade, bem como a resposta do Poder Público ao tratamento apropriado.

§ 2° Os dados do censo devem ser utilizados exclusivamente para os fins previstos nesta Lei preservando-se os direitos à privacidade e às liberdades fundamentais da pessoa com doenças raras.

§ 3° As informações contidas no censo de pessoas com  doenças raras, não poderão ser objeto de certidão ou comprovação de prova em processo de natureza administrativo, fiscal ou judicial.

§ 4° Para o compartilhamento dos dados do censo de pessoas com doenças raras, entre os órgãos públicos que atuem nas áreas da saúde, educação, assistência social e pesquisa, o requerente deve assinar termo de responsabilidade quanto ao uso dos dados compartilhados.

Art. 4° Fica a cargo da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa) a realização do censo da pessoa com doenças raras, a manutenção e a guarda dos dados estatísticos coletados.

§ 1º A Sesa, por meio de convênio entre o Conselho Regional de Medicina do Estado do Ceará (CRM-CE) e o Conselho Regional de Enfermagem (Coren -CE), pode criar mecanismos que possibilitem aos hospitais, às clínicas e aos consultórios públicos e privados quando identificarem pessoas com doenças raras informá-la para que atualize os dados estatísticos da pessoa com doença rara.

§ 2º Para desenvolver outros indicadores, a Sesa pode desenvolver estudos de forma a subsidiar com estatísticas a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

§ 3º Fica facultada à Sesa firmar parceiras com outras Secretarias estaduais e com entidades representativas que atuam junto as pessoas com doenças raras para garantia da manutenção dos dados de que tratam esta Lei.

Art. 5º Para a execução do censo de pessoas com doenças raras, poderão ser estabelecidos convênios e parcerias com órgãos públicos e entidades de direito público ou privado, de acordo com a legislação vigente.

§ 1º Para coleta, transmissão e sistematização de dados, é facultada a celebração de  acordos, termos de parceria ou contratos com instituições públicas e privadas observadas os requisitos e procedimentos previstos legais.

§ 2º As estratégias definidas nesta Lei não eliminam a adoção de medidas adicionais em âmbito local ou de instrumentos jurídicos, que formalizem a cooperação entre os entes federados, podendo ser complementadas por mecanismos nacionais e municipais de coordenação e colaboração recíproca. 

Art. 6º As despesas decorrentes desta Lei ocorrerão por conta das dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento geral do Estado do Ceará.

Art. 7º Essa Lei entra em vigor após 180 (cento e oitenta) dias após a data de sua publicação.

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA

JUSTIFICATIVA

CONSIDERANDO que as doenças raras afetem centenas de Cearenses e seus familiares, é de extrema relevância que seja realizado um trabalho de quantificação de raros no Estado do Ceará.

CONSIDERANDO as doenças raras como enfermidades de difícil tratamento e acompanhamento por parte do poder público, deve o poder público realizar o censo com o objetivo de auxiliar na realização de políticas públicas.

CONSIDERANDO a dificuldade dos pacientes em encontrar tratamento e remédios para as doenças raras, mostra-se relevante à aplicação e realização do censo, uma vez que o Estado poderá quantificar e especificar os tratamentos a serem realizados e comprados.

Diante do exposto, submetemos projeto à apreciação dos senhores deputados e contamos com a sensibilidade de cada um para que possamos aprová-lo em razão de seu relevante alcance social e da contribuição efetiva para o planejamento das politicas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras no Estado do Ceará

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA