PROJETO DE LEI N.º 138/18

 

INSTITUI O DIA ESTADUAL DE SENSIBILIZAÇÃO E DE ORIENTAÇÃO SOBRE LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO (LES) NO ESTADO DO CEARÁ.

                                                                                       

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ decreta:

                                                                                        

Art. 1º Estabelece a data 10 de maio como o Dia Estadual de Sensibilização e de Orientação sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) no Estado do Ceará.

Parágrafo único. O Dia Estadual de que trata o caput será celebrado no Ceará, anualmente, em alusão ao Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus.

Art. 2º A data instituída por esta Lei passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Ceará.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA

 

JUSTIFICATIVA

O presente projeto tem como objetivo instituir o Dia Estadual de Sensibilização e de orientação sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) no Estado do Ceará, como forma de contribuir para a atenção à doença. Trata-se de uma doença complexa e de difícil diagnóstico. Diante disso, as pessoas devem atentar aos primeiros sintomas e, assim, possam iniciar o tratamento o quanto antes.

Sabemos que o Lúpus é uma doença reumática e auto-imune, genética, que pode ser desencadeada por meio de fatores hormonais ou ambientais, portanto não é uma doença transmissível. Geralmente acomete, principalmente, mulheres jovens e em idade fértil. Os anticorpos produzidos pelo Lúpus podem acometer, em casos mais graves, alguns órgãos. Os mais comuns são os rins e o coração. Embora não haja cura para essa doença, é possível manter certo controle, o que pode auxiliar na manutenção da qualidade de vida do paciente.  

No Brasil, segundo informações da Sociedade Brasileira de Reumatologia, não há exatidão de números, mas as estimativas indicam a existência de cerca de 65.000 pessoas com lúpus. Mais comum no sexo feminino, acredita-se que a doença atinja uma a cada 1.700 mulheres no Brasil. De acordo com os números do banco de dados de saúde do governo (DATASUS), foram identificados, entre os anos de 2002 e 2011, 8.761 relatos de óbitos de pacientes com LES, com uma taxa de mortalidade específica de 4,76 mortes. A média de idade de óbito foi de 40,7% para idade em torno dos 18 anos e de 45,61%, entre 20 e 39 anos.

Diante do exposto, considerando o complexo desafio enfrentado pelas pessoas com lúpus que se inicia com o diagnóstico, passando pelo acesso e pela manutenção do tratamento e culmina com o gerenciamento do impacto da doença na vida cotidiana dessas pessoas, submetemos nosso projeto à apreciação dos senhores deputados na certeza de vê-lo aprovado.

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA