PROJETO DE INDICAÇÃO N.º 58/18

“ INSTITUI O CENSO DE PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) NO ÂMBITO DO ESTADO DO ESTADO DO CEARÁ. “

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ indica: 

Art. 1º Fica instituído o censo para levantar informações acerca do quantitativo de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no âmbito do Estado do Ceará para nortear o planejamento das políticas públicas que visam promover a inclusão e a assistência integral da pessoa autista.

Parágrafo único. O censo de pessoas com TEA, objeto desta Lei, será atualizado a cada 2 (dois) anos.

Art. 2º São objetivos desta Lei:

I – quantificar a população do Ceará com Transtorno do Espectro Autista (TEA), identificando, quando possível, o grau de autismo diagnosticado;

II – identificar os diferentes gêneros da pessoa com TEA;

Considera-se gênero para efeito desta Lei: masculino; feminino e homossexual.

III – mapear o domicílio, urbano ou rural, no domínio de cada município cearense;

IV – cadastrar o perfil socioeconômico e educacional da pessoa com TEA e a renda per capita dos familiares residentes no mesmo domicílio;

V – contribuir para o direcionamento das políticas públicas especificas à pessoa com TEA.

Art. 3º O sistema de gerenciamento e mapeamento dos dados deve contemplar em sua composição, ferramentas de pesquisa básica e de pesquisa ampla, para manuseio pelos órgãos públicos estaduais abrangendo os cruzamentos de informações quantitativas necessárias à articulação e às formulações de políticas públicas setoriais.

§ 1° As estatísticas do censo devem estar disponíveis para que se possam mensurar a evolução e o georreferenciamento do TEA na sociedade, bem como a resposta do Poder Público ao tratamento apropriado.

§ 2° Os dados do censo devem ser utilizados exclusivamente para os fins previstos nesta Lei preservando-se os direitos à privacidade e às liberdades fundamentais da pessoa com TEA e salvaguardados os direitos dispostos na Lei federal nº 12.527/2011.

§ 3° As informações contidas no censo de pessoas com TEA não poderão ser objeto de certidão ou comprovação de prova em processo de natureza administrativo, fiscal ou judicial.

§ 4° Para o compartilhamento dos dados do censo de pessoas com TEA entre os órgãos públicos que atuem nas áreas da saúde, educação, assistência social e pesquisa, o requerente deve assinar termo de responsabilidade quanto ao uso dos dados compartilhados.

Art. 4° Fica a cargo da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa) a realização do censo da pessoa com TEA, a manutenção e a guarda dos dados estatísticos coletados.

§ 1º A Sesa, por meio de convênio entre o Conselho Regional de Medicina do Estado do Ceará (CRM-CE) e o Conselho Regional de Enfermagem (Coren -CE), pode criar mecanismos que possibilitem aos hospitais, às clínicas e aos consultórios públicos e privados quando identificarem pessoa com TEA informá-la para que atualize os dados estatísticos da pessoa com TEA.

§ 2º Para desenvolver outros indicadores, a Sesa pode desenvolver estudos de forma a subsidiar com estatísticas a melhoria da qualidade de vida da pessoa com TEA.

§ 3º Fica facultada à Sesa firmar parceiras com outras Secretarias estaduais e com entidades representativas que atuam junto à pessoa com TEA para garantia da manutenção dos dados de que tratam esta Lei.

Art. 5º Para a execução do censo de pessoas com TEA, poderão ser estabelecidos convênios e parcerias com órgãos públicos e entidades de direito público ou privado, de acordo com a legislação vigente.

§ 1º Para coleta, transmissão e sistematização de dados, é facultada a celebração de  acordos, termos de parceria ou contratos com instituições públicas e privadas observadas os requisitos e procedimentos previstos legais.

§ 2º As estratégias definidas nesta Lei não eliminam a adoção de medidas adicionais em âmbito local ou de instrumentos jurídicos, que formalizem a cooperação entre os entes federados, podendo ser complementadas por mecanismos nacionais e municipais de coordenação e colaboração recíproca. 

Art. 6º As despesas decorrentes desta Lei ocorrerão por conta das dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento geral do Estado do Ceará.

Art. 7º Essa Lei entra em vigor após 180 (cento e oitenta) dias após a data de sua publicação.

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA

JUSTIFICATIVA

Este projeto tem como objetivo instituir o censo estadual da pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) por meio do levantamento de dados estatísticos para nortear o planejamento das políticas públicas que visam promover a inclusão e a assistência integral da pessoa autista.

O autismo do ponto vista médico é um distúrbio do neurodesenvolvimento que compromete, principalmente, a comunicação, a interação social e o comportamento, provocando déficits persistentes, além de padrões restritivos, repetitivos e excessiva aderência a rotinas e comportamentos ritualizados. Do ponto vista legal, o autismo é considerado uma deficiência e, como tal, requer políticas específicas que promovam a melhoria da qualidade de vida do autista.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) calcula que o autismo afeta uma em cada 160 crianças no mundo. Estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU) apontam para 70 milhões de autistas em todo o mundo, aproximadamente 1% da população mundial. No Brasil, estima-se cerca de dois milhões de autistas. No Estado do Ceará, não existem dados precisos, por isso é muito importante que o Estado do Ceará crie o “Programa Censo de Pessoas com TEA e seus familiares” para que se identifique e contabilize com precisão as pessoas com o transtorno para que essas pessoas recebam um tratamento mais eficiente, pois com a constatação dos dados fica mais fácil o direcionamento das políticas públicas de saúde, educação, trabalho e lazer desse segmento social, o que beneficiaria milhares de pacientes com TEA e seus familiares, que sofrem sérios problemas de saúde em razão da alteração no ambiente familiar.

Diante disso, quanto antes identificar a pessoa com TEA, mais rápido a pessoa receberá o tratamento uma vez que o diagnóstico do transtorno do espectro do autismo (TEA) pode ser difícil, uma vez que não há exame médico, como um exame de sangue, para diagnosticar os transtornos. Os médicos analisam o comportamento e o desenvolvimento da criança para fazer um diagnóstico. Enquanto não há cura conhecida para o autismo, milhares de crianças têm mostrado melhora significativa graças ao diagnóstico precoce e uso de intervenções eficazes.

Por fim ressaltamos que tramita em caráter conclusivo, na Câmara Federal o Projeto de Lei 6575/16 que torna obrigatória a coleta de dados e informações sobre autismo nos censos demográficos realizados a partir de 2018. O estatuto da Pessoa com Deficiência prevê que os censos demográficos incluam dados sobre pessoas com deficiência, mas sem especificar o autismo, apesar de a Lei 12.764/2012 já ter reconhecido o autismo como deficiência para todos os efeitos legais, na prática o que se constata é a ausência de dados oficiais relativos á pessoa com TEA. Neste contexto, se aprovada nossa proposta de instituir o censo no Ceará, partiremos na frente nesta luta pela inclusão.

Diante do exposto, submetemos este projeto à apreciação dos senhores deputados e contamos com a sensibilidade de cada um para que possamos aprová-lo em razão de seu relevante alcance social e da contribuição efetiva para o planejamento das políticas públicas voltadas para a pessoa autista no nosso Estado.

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA