PROJETO DE INDICAÇÃO N.º 34/18

“ DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DO ESTADO DO CEARÁ DE REALIZAR NO ÂMBITO DA SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE, O CENSO QUADRIENAL DAS PESSOAS COM AUTISMO E ADOTA OUTRAS PROVIDÊNCIAS. “

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÀ INDICA:

Art. 1º Fica criado, no âmbito do Estado do Ceará, o programa Censo de Pessoa com TEA – Transtorno do Espectro Autista e de seus familiares, com o objetivo de identificar, mapear e cadastrar o perfil socioeconômico-étnico-cultural das pessoas com TEA, junto à sua família, com vistas ao direcionamento das politicas públicas de saúde, educação, trabalho laser desse segmento social.

Art. 2º Com os dados obtidos por meio da realização do Censo das Pessoas com TEA de seus familiares, será elaborado um cadastro, que deverá conter:

I- informações quantitativas sobre os tipos e o grau de autismo no qual a pessoa com TEA foi acometida;

II- informações necessárias para contribuir com a qualificação, quantificação e a localização das pessoas com TEA e seus respectivos familiares;
III- informações sobre o grau de escolaridade, nível de renda, raça e profissão da pessoa com TEA e seus familiares.

Art. 3º O Programa a que se trata o presente projeto, realizar-se-á a cada 2 (dois) anos devendo conter mecanismos de atualização mediante auto cadastramento.

Art. 4º O sistema de gerenciamento e mapeamento dos dados contemplará, em sua composição, ferramentas de pesquisa tanto básica quanto ampla, para manuseio pela Secretaria Estadual de Saúde, Secretaria Estadual de Educação e Secretaria Estadual de Justiça e Cidadania, abrangendo os cruzamentos de informações não só quantitativas, mas também qualitativas, necessárias para a articulação e formulação de políticas públicas.

§1º Os dados obtidos por meio do Programa Censo da Pessoa com TEA e de seus familiares, são inalteráveis e deverão ser transpostos para o sistema de banco de dados das Secretarias mencionadas no caput deste  artigo.

§2º As estatísticas do cadastro deverão estar disponíveis, preservando-se os direitos individuais de sigilo a fim de proteger as pessoas com autismo e suas famílias, para que se possam mensurar a evolução do transtorno e ter informações arquivadas acerca do TEA na sociedade, bem como a resposta do Poder Público ao tratamento apropriado.

§3º As informações contidas no Programa de Censo da Pessoa com TEA, e de seus familiares, terão caráter sigiloso e serão usadas exclusivamente para fins estatísticos, não podendo ser objeto de certidão ou servir de prova em processo administrativo fiscal ou judicial, objetivando assegurar a confidencialidade e o respeito à privacidade das pessoas portadoras de tal transtorno.

§4º Os dados coletados do referido programa, poderão ser compartilhados com a Administração Estadual Direta e Indireta, bem como com os demais órgãos públicos federais, estaduais e municipais, desde que justificada a necessidade pelo requerente, que assinará termo de responsabilidade quando ao uso dos dados compartilhados.

§5º A Secretaria Estadual de Saúde, por meio de convênio com o CRM-SC – Conselho Regional de Medicina do Estado do Ceará, criará Portaria obrigando os hospitais, clínicas e consultórios públicos e privados, quando diagnosticarem ou tomarem conhecimento de que determinado paciente tem TEA, a informar à Secretaria Estadual de Saúde, em site específico, para fins de estatísticas e cadastramento da pessoa com TEA e de seus familiares.

Art. 5º A instituição ou órgão responsável pela elaboração e execução do Programa Censo da Pessoa com TEA e de seus Familiares empreenderá estudos para desenvolver outros indicadores de forma a subsidiar com estatísticas a melhoria da qualidade no tratamento da pessoa com TEA.

Art. 6º Ficam as pessoas envolvidas na realização do presente programa, obrigadas a passar por um processo de capacitação e treinamento, para realização do Censo, ministrado pela Secretaria Estadual de Saúde e orientado por entidades representativas do segmento da pessoa com TEA e equipe multidisciplinar composta por: Neurologista, Psiquiatra, Psicólogo, Fonoaudiólogo, Psicopedagogo e Assistente Social.

Art. 7º As estratégias definidas nesta lei não elidem a adoção de medidas adicionais em âmbito local ou de instrumento jurídico que formalizem a cooperação entre os entes federados, podendo ser complementadas por mecanismos nacionais e municipais de coordenação e colaboração recíproca.

Art. 8º Para a execução do Programa Censo da Pessoa com TEA e de seus Familiares poderão ser estabelecidos convênios e parcerias com órgãos públicos e entidades de direito público ou privado de acordo com a legislação vigente.

Art. 9º Esta Lei entra em vigor 120 dias (cento e vinte) dias a contar da data de sua publicação.

AGENOR NETO

DEPUTADO

JUSTIFICATIVA

Primeiramente, antes de qualquer justificativa, se faz necessário o entendimento do que é de fato o TEA (Transtorno do Espectro Autista) ou simplesmente Autismo.O autismo faz parte de um grupo de síndromes denominadas com o transtorno global do desenvolvimento (TGD). Nesse grupo estão presentes diferentes transtornos do espectro autista, tais como: Síndrome de Asperger, Síndrome de Kanner, Psicoses infantis e a Síndrome de Rett.

O TEA pode ser definido como sendo transtorno do neuro-desenvolvimento infantil caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação, comportamentos repetitivos e interesses restritos, podendo apresentar também sensibilidades sensoriais.

O autismo pode ser definido também como sendo uma Síndrome Comportamental que apresenta sintomas básicos como:
- Déficit de comunicação social, tanto quantitativo quanto qualitativo
- Dificuldade de interação social - Padrões inadequados de comportamento que não possui finalidade social.

O diagnóstico do autismo é clinico e feito através de observação direta do comportamento do paciente juntamente com entrevista aos pais ou responsáveis. Os sintomas costumam estar presentes antes dos 03 (três) anos de idade, sendo possível fazer o diagnóstico por volta dos 18 meses de idade.

Importante mencionar ainda que o autismo é uma condição permanente, ou seja, a criança nasce com autismo e torna-se um adulto com o referido transtorno.
Assim, como qualquer ser humano, cada pessoa com autismo é única e tem sua individualidade, e todas tem possibilidade de aprendizagem.

Com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar a família vai estar mais bem orientada para poder colaborar de forma efetiva no tratamento. Os métodos mais eficazes e os mais apropriados para tratar essas pessoas especiais são esses: O método TEACCHR (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handcapped Children) que utiliza sons e imagens no mesmo ambiente.
Tal prática, produz rotinas e exercícios áudio visuais que possibilitam despertar o interesse e o aprendizado.

Já o PECSR (Picture Exchange Communication System) trabalha com o desenvolvimento de outras formas de comunicação utilizando imagens e gravuras, e é indicado para aqueles que têm problemas com a fala e a comunicação verbal.
Na ocorrência de transtornos neurológicos, o médico poderá vir a indicar o tratamento medicamentoso. Nesses casos o médico irá informar a família sobre os efeitos e as reações que o remédio irá produzir.

Mas por mais que haja políticas públicas visando melhorar cada vez maus a vida destas pessoas portadoras desta síndrome, o que conta mais é a participação ativa da família, que está diariamente em contato com o paciente autista, dando o amor incondicional, comada a paciência e perseverança. Essa prática tem trago excelentes resultados.
Não é por demais esclarecer que a qualidade de vida de muitas crianças e adultos podem ser significativamente melhorada por um diagnóstico precoce juntamente com a indicação do tratamento mais adequado.

Contudo, para se chegar a um diagnóstico seguro do TEA, é necessário que se faça uma avaliação completa da criança, por meio do trabalho de uma séria de profissionais especialidades. Essa equipa precisará de tempo para observar todos os comportamentos da pessoa, analisar sua história de vida e o desenvolvimento de suas relações sociais.
A avaliação não é feita em um único atendimento, é um processo que deve ter acompanhamento contínuo e duradouro. Tal avaliação também vai indicar o tratamento mais adequado para cada pessoa, e deve ser refeita periodicamente para acompanhar sua evolução.

Estima-se que o Brasil, com seus 200 milhões de habitantes, possua cerca de dois milhões de autistas. Segundo os especialistas, em muitos países, as pessoas com autismo não têm acesso a serviços que o favorecem, em condições de igualdade com os outros; direito à saúde, educação, emprego e vida em comunidade, por exemplo. Por isso ter dados precisos, é de suma importância para  a efetividade dessa política pública, que é voltada não só para o tratamento, mas também para a inclusão de todas as pessoas autistas, que ainda sofrem diariamente grande discriminação da nossa sociedade.
A aprovação desde projeto é mais um passo para uma sociedade igualitária e justa com todos.

Para tal, espero contar com o apoio dos meus pares para que possamos levar este brilhante projeto adiante.

AGENOR NETO

DEPUTADO