PROJETO DE LEI N.º 84/17

“ ASSEGURA ÀS PESSOAS COM A DOENÇA DE VON RECKLINGHAUSEN (NEUROFIBROMATOSE) OS MESMOS DIREITOS E BENEFÍCIOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA. “

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ decreta:

Art. 1º Ficam assegurados às pessoas com a doença de Von Recklinghausen (neurofibromatose) os mesmos direitos e benefícios das pessoas com deficiência previstos na Constituição e na legislação do Estado do Ceará.

Parágrafo único. Para a concessão dos direitos e benefícios a que se refere o caput, deverá ser observado o conceito de pessoa com deficiência estabelecido no art. 2º, da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará, em 20 de abril de  2017.

LEONARDO PINHEIRO

DEPUTADO

JUSTIFICATIVA

A neurofibromatose é uma doença neurocutânea que apresenta oito formas reconhecidas, duas das quais são mais comuns, definidas como neurofibromatose tipo 1 (NF1 ou periférica), descrita como doença de Von Recklinghausen, e neurofibromatose tipo 2 (NF2 ou central), que afeta preferencialmente o sistema nervoso central . A NF1 é uma síndrome relativamente comum, representando de 85 a 90% dos casos de neurofibromatose. Essa forma da doença ocorre com a frequência de um caso para cada três mil nascimentos. Já a forma NF2 ocorre na proporção de um caso para cada cinquenta mil nascimentos.

Segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença afeta mais de 1.000.000 de pessoas no mundo e não tem predileção por gênero ou etnia. No Brasil, a doença é tema de pesquisa desde 1913, mas segue sem dados conclusivos quanto à prevalência da doença no país. No Ceará, não há dados sobre a prevalência dessa doença. Para o município de Fortaleza, entretanto, foi realizada em 2004 uma projeção que revelou 428 casos da doença para uma população de 2.141.000 habitantes (IBGE, 2000), de acordo com estudo realizado na Universidade Federal do Ceará (UFC), partindo dos parâmetros internacionais.

A NF é uma patologia genética com expressões fenotípicas diversas, constituindo um desafio para muitas especialidades médicas, por ser uma doença sistêmica que pode aparecer ao nascimento, ou manifestar-se tardiamente, com progressão crônica ao longo dos anos e causar inúmeras complicações. As complicações das distintas formas da doença podem levar à surdez, à cegueira, a alterações cognitivas, ao desenvolvimento de deformidades físicas e ao câncer, entre outras manifestações com graves implicações. Essas alterações provocam às pessoas afetadas pela neurofibromatose grande sofrimento físico e mental, prejudicando a independência, a participação social, a aprendizagem, a autoestima e o bem-estar.

Diante disso, as pessoas diagnosticadas com a doença de von Recklinghausen (neurofibromatose) devem ter acesso a medidas para ampliar e garantir seus direitos, concedidos em função dos graves comprometimentos próprios da doença. Essa garantia objetiva tornar menos traumático, menos estigmatizante e mais eficiente o atendimento às diversas demandas desse grupo, promovendo resultados positivos e melhoria da qualidade de vida além de maior integração social. 

Para isso, propomos, por meio deste projeto, assegurar às pessoas com a doença de Von Recklinghausen (neurofibromatose) os mesmos direitos e benefícios da pessoa com deficiência. Tendo em vista que essa ação resultará em benefícios para uma parcela da população cearense que precisa de maior atenção e cuidado, contamos com o apoio dos parlamentares desta Casa para a aprovação deste projeto.

LEONARDO PINHEIRO

DEPUTADO