PROJETO DE LEI N.º 215/17

“ INSTITUI O DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE NO ESTADO DO CEARÁ. “

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ decreta:

Art. 1º Fica instituído, no Estado do Ceará, o Dia Estadual de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne a ser comemorado, anualmente, no dia 07 de setembro.

Parágrafo único. A data comemorativa de que trata o caput objetiva disponibilizar informações e orientações sobre a distrofia muscular de Duchenne.

Art. 2° O Dia Estadual de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Ceará.

Art. 3º Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA

JUSTIFICATIVA

A distrofia muscular de Duchenne – DMD é uma doença hereditária e degenerativa, ligada ao cromossomo X, que afeta principalmente indivíduos do sexo masculino. Caracteriza-se pela degeneração progressiva e irreversível da musculatura esquelética, levando a uma fraqueza muscular generalizada e a  necessidade de ventilação assistida, acarretando o óbito por complicações respiratórias ou falência cardíaca entre a segunda e quarta década de vida.

Os sintomas da DMD começam a aparecer a partir dos 2,5 anos de idade, diante de situações como a ocorrência de quedas frequentes, dificuldade para levantar de uma posição deitada ou sentada, dificuldade com habilidades motores, como correr e saltar, andar cambaleante, pseudo-hipertrofia da panturrilha, retardo mental, fadiga e fraqueza muscular.

No Ceará, não há dados concretos sobre a quantidade de pacientes diagnosticados com a DMD, mas estima-se que há mais de mil casos e que o diagnóstico é tardio.

A gravidade do cenário atual requer a tomada de decisão das autoridades no sentido de implementar ações que possam minimizar a situação e promover melhoria na qualidade de vida das pessoas acometidas por essa doença. Somado a isso, promover ações de conscientização e sensibilização entre os mais diversos atores sociais, estimulando o protagonismo na busca do bem-estar próprio, refletirá no bem-estar da população. É importante esclarecer que, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, maior será a probabilidade de efetividade do tratamento, contribuindo para a qualidade de vida dos pacientes.

Para isso, a instituição do Dia Estadual de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, a ser celebrado, anualmente, no dia 07 de setembro, objetiva promover a discussão sobre o tema, dar visibilidade aos problemas enfrentados pelos pacientes e oferecer à sociedade cearense as informações e as orientações necessárias para atuar de forma segura nas questões que envolvem ações de promoção à saúde individual. Objetiva também contribuir para que ocorra uma atuação mais efetiva, por parte da população, na busca pelo diagnóstico e tratamento adequado.

Pelo exposto, considerando a responsabilidade e a indispensável atuação desta Casa Legislativa nesse cenário, propomos a instituição do Dia Estadual de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne no Estado do Ceará.

FERNANDA PESSOA

DEPUTADA