PROJETO DE INDICAÇÃO N.º 79/17

“ DISPÕE SOBRE ASSISTÊNCIA SOCIAL E FINANCEIRA AOS ACOMETIDOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME), DOENÇA DEGENERATIVA DE ORIGEM GENÉTICA. “

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ INDICA:

Art. 1º Fica criado Programa de Assistência Social e Financeiro destinado às pessoas acometidas de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa de origem genética com o objetivo de auxiliar tais indivíduos e familiares como uma forma de minorar as dificuldades e limitações ocasionadas pela doença.

Parágrafo único. Para possibilitar a fruição e gozo de benefícios estabelecidos, o Poder Executivo promoverá estudos a fim de cadastrar os beneficiários do referido Programa, acompanhará a situação clínica, social, familiar; com o intuito de prestar assistência em domicílio com profissionais qualificados como médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e os que forem necessários para dar suporte ao acometido da doença, como também, aos familiares ou acompanhantes que se dediquem exclusivamente aos cuidados diários necessários da pessoa doente.

Art. 2º O Poder Executivo disponibilizará para o beneficiário do Programa um auxílio financeiro para custeio de despesas domésticas diárias, como também, um suporte financeiro para o acompanhante.

Art. 3º As despesas decorrentes da aplicação desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

FERREIRA ARAGÃO

DEPUTADO ESTADUAL- PDT

JUSTIFICATIVA

Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil (1:10.000) nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam carreadoras da AME.

A AME está ligada diretamente ao gene SMN — Sobrevida do Moto-Neurônio (survival of motorneuron) — localizado no braço longo do cromossomo cinco (5q). O gene possui nove éxonsque codificam 254 proteínas. Uma cópia está presente na região centromérica e outra na região telomérica. O gene recebe então o nome de SMN1 e sua cópia de SMN2.

Os pacientes de AME em sua maioria fazem uso de respiradores e aparelhos conhecidos como "estimuladores de tosse" para limpeza de secreções e do acúmulo de líquido nos pulmões. Devem também seguir uma dieta balanceada e manter peso controlado para que o enfraquecimento muscular não seja ainda maior. Há novas pesquisas sendo desenvolvidas pela empresa Beike Biotech para trazer aos pacientes portadores desta deficiência um melhor conforto.

Pesquisas não apontam ainda para uma cura, mas sim uma melhora com as injeções de Célula Tronco e as drogas que aumentam a produção de SMN2, diminuindo assim a severidade dos sintomas.

Pelo alto grau de gravidade e cuidados diários, o Estado do Ceará tem papel fundamental para a diminuição das dificuldades e sofrimento causado ao doente como também aos familiares.

FERREIRA ARAGÃO

DEPUTADO ESTADUAL- PDT